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4 février 2014 - 3ieme opération au cerveau

Il est 6h du matin, on vient d'arriver à l'hôpital, normalement dans 2 heures je devrai être sur la table d'opération pour ma 3e opération au cerveau en 14 ans. Suis-je inquiète, non pas nécessairement j'ai confiance en mon neurochirurgien alors ça va. Ce qui m'inquiète le plus c'est de savoir à quel grade on est rendu. On m'a préparée en me disant que je devais m'attendre à du grade 4, mais j'ose espérer que ce ne sera pas le cas. Pendant les fêtes j'ai eu des petits problèmes de perte d'équilibre ainsi que des engourdissements du côté gauche, en janvier lors de ma rencontre avec mon oncologue on a donc débuté le Keppra, c'est un antiépileptique qui soigne et prévient des crises associées à l'épilepsie. Comme je suis MISS EFFETS SECONDAIRES, j'ai donc vécu les derniers mois avec les effets secondaires suivants: douleurs musculaires, manque d'énergie (50% de moins), irritabilité, dépression, troubles de mémoire, mais surtout une oppression thoracique donc des difficultés a respirer.

 

Donc pour en revenir à l'opération à 8hram j'étais déjà anesthésiée pour revenir en salle de réveil passé 2hrs de l'après-midi. Je saurai le lendemain par mon neuro, qu'en ouvrant il a eu des difficultés à atteindre les tumeurs, parce qu'il y avait trop d'adhérences. Après une opération, au moment de la cicatrisation, se forment des bandes fibreuses, qu’on appelle des adhérences postopératoires. On voit apparaître ce qui ressemble fortement à une toile d'araignée. Ce processus survient dans les 3 à 5 jours après l'intervention. La formation de ces fibres peut prendre de très grandes proportions. Elles vont alors relier entre eux des tissus ou des organes qui ne devraient pas l'être.

 

Comparativement aux opérations antérieures, je suis restée seulement une semaine à l'hôpital. J'avais vraiment hâte de revenir à la maison. En 14 ans j'ai vu à quel point notre système de santé se détériore. La première fois en 2000, j'avais eu une chambre privée, chaque matin il y avait un homme a tout faire qui venait faire le ménage, lavait le plancher. Une préposée venait m'aider à me laver les premiers jours et mon lit était changé et le matelas lavé (celui-ci était recouvert d'une enveloppe de caoutchouc, donc lavable). En 2009, même traitement si ce n'est qu'au début je partageais ma chambre avec un autre patient, mais que j'avais finalement réussie à obtenir une chambre privée.

 

En 2014, j'ai eu droit à une chambre privée seulement 2 jours, et ce, parce que mon médecin l'avait recommandé. On m'avait avisée dès le départ que les chambres privées étaient réservées seulement pour des cas de maladies infectieuses, mais que je pouvais demander une chambre semi-privée. Ce que j'ai fait, mais que je n'aurai jamais eu. J'ai partagé ma chambre avec 3 autres patients. Durant cette semaine-là, non seulement à aucun moment on ne m'a proposé de l'aide pour faire ma toilette, mais j'ai vu seulement une fois quelqu'un faire le ménage, et là seulement passer une moppe et non pas laver le plancher, et ce, le jour de mon départ.

 

Quand j'attends sur les ondes, que les hôpitaux manquent de budget et que cela est causé par les coûts des salaires des médecins, je peux vous dire que cela me révolte, non parce qu'en fait ces médecins ont droit à des augmentations de salaire comme tout le monde et on sait qu'ils sont payer mon cher que dans le reste du Canada. Je suis révoltée parce je me demande comment un gestionnaire peut couper dans le personnel ménager en pensant faire des économies, alors que l'on sait parfaitement que pour éviter des épidémies de Cdifficiles ou autres genres de bactéries, rien ne vaut qu’un bon ménage. Alors chers administrateurs, faites le ménage chez vous une fois semaine, vous m'en donnerez des nouvelles. Vous m'excuserez, mais c'était ma montée de lait, j'en peux plus de l'incompétence de certains.

 

Ce fût donc comme vous pouvez l'imaginer une semaine désagréable, non pas que mes compagnons étaient difficiles non loin de là, mais dormir a 4 dans une chambre, entre les ronflements de l'un ou de l'autre, ou bien une employée qui marche avec des talons aiguilles dans le corridor comme si elle se pensait sur une piste de danse, sans parler comme on mélange homme et femme dans la chambre, certains monsieurs ne savent pas viser lorsqu'ils urinent alors on se retrouve soit les pieds ou les fesses dans l'urine. Pas besoin de vous dire que j'avais hâte d'être de retour à la maison, que mon humeur était irritable faut de ne pouvoir dormir convenablement sans savoir à ce moment-là que cette irritabilité était amplifiée par la prise du Keppra.

 

Me voilà donc le jour du départ, j'attends en compagnie de mon meilleur ami que mon médecin me donne mon congé, j'ai passé la veille un scan pour voir l'enflure de mon cerveau. Je suis fatiguée, impatiente et j'ai de la difficulté à respirer, un autre effet du Keppra, sans compter qu'on m'a administré de la pénicilline même si j'avais avisé que j'étais allergique. Eh oui, comme je ne savais pas quels étaient mes symptômes d'allergies, ils ont supposé que je faisais une intolérance et on tente le coup. Résultats, crise d'urticaire et crise d'asthme, maintenant on sait sur et certain que je suis allergique. Peut etre la prochaine fois que je dirai que je suis allergique on me croira sur parole.

 

Toujours est-il que nous attendons toujours qu'on me donne mon congé. Au cours de la nuit j'ai sympathisé avec un couple dont le mari a une tumeur au cerveau inopérable, leur médecin vient les consulter, je vous rappelle qu’on ai toujours 4 dans la chambre et là le médecin commence à lui dire ce qui va arriver dans les prochains jours. Je sais qu'ils doivent prendre des décisions, mais qui a besoin de savoir avec exactitude ce qui risque d'arriver si certaines décisions ne sont pas prises. Qui a besoin de savoir qu'il peut mourir noyer parce que son cerveau n'aura pas donné l'ordre à ses poumons de faire la job. À ma connaissance, moi qui veux tout savoir, je pense que personne ne devrait savoir et encore moins le malade. Vous imaginez sans peine comment je suis sortie bouleversée de l'hôpital, je me disais que la prochaine fois que je serai couchée dans un lit d'hôpital se serait moi à qui on expliquerait tout ça.

 

Je suis donc revenue ébranlée émotionnellement, j'ai rêvée dans la nuit que je me noyais et au matin n'en pouvant plus prise de panique j'ai appelée mon infirmière pivot qui m'a rassurée, puisque c'était son patient également. Non je ne mourrai pas dans ses conditions puisque sa tumeur était au cervelet et que les miennes se situent au niveau temporal et pariétal. Je vais être de plus en plus fatiguée et puis je vais m'éteindre tout doucement. Est-ce une consolation, oui pour moi et pour mes proches. Je sais bien que toute cette émotivité est causée par l'opération et les effets secondaires du Keppra, mais je dois dire que j'ai réalisé à ce moment-là que la mort était plus proche qu'il y a 14 ans. Je sais bien que ce ne sera pas pour demain, je sais bien que j'ai eu 14 ans ce qui est beaucoup considérant que certains n'ont pas cette chance, mais pour la première fois j'ai éprouvé de la colère et de l'injustice. Je sais c'est fou, j'aurai dû avoir cette réaction il y a longtemps, pourquoi aujourd'hui seulement.

 

Je vieillis et comme tout et  chacun, je vais mourir, un jour.... Mais tout ce que je souhaite, c'est que ce jour soit le plus tard possible. Non pas parce que j'ai peur de mourir, mais parce que je ne veux pas mourir.

 

 

 

 

 

 

Commentaires (2) -

Julie GravelR Canada, on 07/04/2014 09:43:10 Said:

Julie GravelR

Chère Chantal.
Quelle épopée que cette opération. Que de bouleversements émotifs...
Je n'ai pas été opérée comme toi, simplement une biopsie. Mais j'avais eu aussi une chambre partagée et j'en garde de mauvais souvenirs.
Je te souhaite une convalescence sereine. Et encore plein de bons moments à vivre.

Bises.

Chantal Canada, on 04/05/2014 09:53:03 Said:

Chantal

Merci ma belle, a tois aussi.  Un peut en retard dans mon blog par manque d énergie mais ca va.  2ieme cycle de temodal commencé depuis vendredi et c est moins pire que le premier.  Penses a toi,

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