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Décembre le dernier mois de l'année.

Décembre, le dernier mois de l’année 2014. Ça fait des semaines, non des mois que je me dis que je devrais reprendre l’écriture de mon blogue et raconter comment j’ai passé cette dernière année. En principe, écrire un blogue, c’est se raconter un peu tous les jours, mais je dois avouer que cette année, le gout d’écrire n’y était pas. J’ai l impression que tout ce que j’aurais écrit aurait été négatif et au lieu de cela j’ai préféré me taire.

 

Ceux qui ont lu mon histoire savent à quel point le Témodal (chimiothérapie) a des effets négatifs sur mon moral et cette fois-ci sur mon physique. Mis à part les perpétuelles nausées et diarrhées, les infections ont pris la relève,et ce durant tout le temps des 6 cycles soit d’avril a septembre, alors pas facile d’être UP la vie quand d’une part ton corps ne suit pas et d’autre part ton moral fait des siennes. Pas facile à vivre ni pour moi et nie pour ceux qui m’entourent. Le va-et-vient des émotions est infernal. Tu viens à peine de te relever d’un cycle de chimiothérapie que l’autre commence. Et comme Dominique Michel disait lors d’une entrevue, tu t assis dans un fauteuil et tu attends que ça passe, parce que tu n’as pas vraiment le choix. Je ne me suis pas nécessairement assise dans un fauteuil, mais j’ai attendu que ça passe.

 

Maintenant ça va mieux, le moral est bon, le physique lui a des hauts et des bas, mais en général ça va. J’ai appris beaucoup de choses cette année, dont avoir une 3e récidive on ne s’habitue pas. On doit refaire tout le parcours déjà fait maintes et maintes fois et non ce n’est pas plus facile, c’est différent. L’âge premièrement, la fatigue psychologique des deux autres combats et comme je me plais a dire, je suis sûre que notre corps lui reconnait l ennemi qu’est la chimiothérapie alors il te le fait savoir.

 

Malgré tout, j’ai appris beaucoup sur moi, j’ai de merveilleux amis(es) qui sont avec moi depuis plusieurs années et de tout nouveaux amis qui se sont greffés depuis quelques années. Je les remercie pour leur support moral, mais aussi d’avoir pris la peine pour une telle de m’accompagner lors de mes IRM, pour un autre de m’accompagner pour les résultats de ces examens, ou bien être là lors de certains moments heureux comme malheureux, ils se reconnaitront, ils sont inestimables et je sais que jamais je ne pourrais leur dire assez combien je les aime, que je les apprécie et qu’ils me sont précieux, ils sont ma famille.

 

Sur cette traversée, j’ai réalisé que j’avais idéalisé ma conception de la famille et de l’amour. Je pensais que lorsqu’on aimait, on était capable des plus grands sacrifices et que l on dépassait ses propres peurs. Et non, dans un monde parfait se serait le cas, mais l’homme avec un grand H n’est pas parfait, et tu peux aimé et ne pas être capable de dépasser tes peurs, après tout on n’a pas tous le même bagage pour faire face à certaines situations. C’est ce que cette 3e récidive m’a appris. Dominique Michel disait dans une entrevue qu’elle n’avait plus de pardon dans son sac à pardon et j’étais pas mal d’accord avec elle à ce moment-là. Aujourd’hui je dirais que je n’ai pas à pardonner, chacun a droit à l’erreur et à ses propres limites et c’est correct. On a tous a assumer, qui nous sommes avec nos forces et nos faiblesses. Alors je n ai pas à pardonner, mais plutôt à essayer de comprendre.

 

Dans quelques jours soit le 8 décembre prochain, dernière IRM de l’année avec des résultats le 11. Je suis toujours un peu plus anxieuse durant les quelques jours précédents les résultats, normal. On verra ce que me réserve 2015, j’espère un peu plus de tranquillité et que les choses se placent à leurs meilleurs.

1er cycle de Témodal

La décision de retarder la radiothérapie n’a pas été facile à prendre et même aujourd’hui je ne suis pas certaine si j’ai fait le bon choix, mais c’est le seul pour l’instant que je suis capable d’assumer.J’ y ai longuement réfléchi et surtout discuté avec mon oncologue et ma radio-oncologue et nous avons conclu que c’était un risque calculé.En fait, comme ma prochaine résonance magnétique est schédulée pour le 23 mai prochain, je préfère voir au fur et à mesure des IRM ce qui se passe et si jamais la tumeur décide de se réveiller, alors j’irai faire la radiothérapie.

 

Comme je disais, ce n’est pas une décision facile à prendre et aujourd’hui je réalise que ce qui me retient , c’est le fait d’accepter qu’il me reste moins de chemin en avant qu’il y en a en arrière.Depuis le début je me dis que c’est ma dernière arme de destruction massive, l’utiliser c’est accepter que lors de ma prochaine récidive, je n’aie plus cette arme et que les moyens pour obtenir du temps soient probablement moins efficaces que la radiothérapie.En même temps, malgré que ma radio-oncologue m’ait assuré que seuls 5% des personnes avaient comme effet secondaire une démence et que celle-ci était due en partie par la radiothérapie combinée à la récidive de la tumeur, j’hésite, même si c’est un risque raisonnable.Trop de témoignages sur internet, trop de personnes rencontrer à l hôpital qui ont eu des effets secondaires qui ont rendu leur vie plus misérable, et finalement aucun témoignage me prouvant le contraire.

 

J’ai donc commencé mon 1er cycle de chimiothérapie le 4 avril dernier.Comme de raison, aux rendez-vous, nausées, constipation, diarrhée, hémorroïdes et sans oublier la fatigue et le train qui vous passe sur le corps. Aujourd’hui ça va bien,et j en profite pour venir écrire sur le blogue, il reste encore 9 jours avant le 2e cycle de Témodal, le moral est bon et le printemps s’installe, alors ça va.

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Tumeur au cerveau-3ième round

L'attente : la ronde des doctologues 2

Lors de ma rencontre du 17 mars avec mon oncologue, je lui raconte mon entrevue avec la neurologue, les effets secondaires qui sont les mêmes que le Keppra et avec l’accord de mon neurochirurgien on décide que je ne prendrai plus ce genre de médicament, puisque depuis l opération je n’ai aucun symptôme d’épilepsie.On discute également du stade de la tumeur qui cette foisest un Oligodendrogliome grade 3, je m’étonne du diagnostic et en fait, je ne suis pas la seule puisque ni mon oncologue ni mon infirmière pivot n’ont vu cela au cours de leur carrière. J’apprendrai plus tard part l’intermédiaire d’un ami pathologiste, qu’il arrive, rarement, que la tumeur mute de cette façon au cours d’une récidive. Je m’explique, en 2000 on parlait d’un oligodendrogliome avec en toile de fond des cellules astrocytomes. On disait que j’étais en grade 2/ 3 puisque j avais plus d’oligodendrogliomes que d’astrocytome.En 2009, on diagnostique un oligoastrocytome de grade 3 mais à cette époque, il était impossible de me dire la proportion d’un l un versus l’autre.Aujourd’hui on m’assure que la tumeur est totalement un oligodendrogliome de grade 3, mais que les cellules se divisent plus rapidement que les fois précédentes.

 

Connaissant mes réticences à une radiothérapie, mais devant la situation, mon oncologue insiste pour que j’aille consulter une radio-oncologue afin qu’elle m’explique exactement dans mon cas, quels seront les effets secondaires de la radiothérapie combinée avec une chimiothérapie.Je dois dire que j’ai eu le privilège de rencontrer une femme extraordinaire, elle a eu la patience de m’écouter, de répondre à mes questions du mieux qu’elle pouvait, mais comme tous les médecins, il lui était impossible de me dire s’il est préférable que je fasse ou non la radiothérapie en grade 3 ou attendre en grade 4.

 

En effet, des études ont démontré clairement qu’en faisant une radiothérapie en grade 3 on augmentait le taux de survie.Mais aucune étude n’a été faite pour savoir si on attendait que la tumeur soit en grade 4 avant de faire la radiothérapie cela avait-il de l’influence ou non sur le taux de survie.Certains qui se sont vus diagnostiqués grade 3 ont peut être attendu au grade 4 pour faire la radiothérapie, mais vu le nombre limité de ce genre de cas, aucune étude n’a pu être fait.

 

Je me retrouve donc devant faire un choix, je suis hors statistique, le protocole est de faire une radiothérapie combinée a une chimiothérapie.Ce qui ne sera pas une partie rigolade puisque la radiothérapie s’étendra sur 6 semaines avec chimiothérapie à tous les jours pendant ses 6 semaines et après 6 mois de chimiothérapie 5 jours sur 28jours.Ca fait beaucoup , et si j’ai trouvé cela pénible en 2009 il faut m’attendre à ce que cela soit deux fois plus difficile. Il me reste quelques jours avant de revoir mon oncologue et lui faire part de ma décision

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Tumeur au cerveau-3ième round

L'attente : la ronde des doctologues 1.

 

Opérée le 4 février dernier, je m’attendais à recevoir mon diagnostic vers le 21 février. J’avais donc rendez-vous  avec mon neurochirurgien pour que l'on discute des traitements en fonction de la gradation des tumeurs. Pour la première fois en 14 ans, j’arrive et je passe immédiatement.  Positive je me dis tiens cela augure bien, mais déception, aucun résultat et impossible de parler avec le pathologiste celui-ci étant en congé le lundi. On convient donc avec mon neuro que j’attends son appelle et qu’il me revoit dans la semaine. Le jeudi n’ayant eu aucune nouvelle, je rappelle donc, la secrétaire lui transfert mon appel pour me faire dire, aucun rapport, on a repris les analyses pour une 3e fois, car mon neuro lui a demandé de comparer les résultats de 2009 avec 2014.

 

Je me retrouve donc le 3 mars dernier dans son bureau pour me faire dire que je suis en grade 3 avec plus malignité. En 2009 j’étais grade 2 avec du grade 3 et maintenant je suis en grade 3. Mon oncologue étant en congé de semaine de relâche, il ne sait pas ce qu’elle a décidé pour moi. Il me parle cependant de faire de la radiothérapie cette et me confirme que j’ai eu raison de ne pas le faire dans le passé, mais que la il faut que je l’envisage sérieusement.

 

Je n’ai pas chômé depuis ces dernières années et plus spécifiquement durant les semaines d’attente, je voulais obtenir le maximum d’infos sur le taux de survies des grades 3 et 4 , les effets secondaires de la radiothérapie. Les avantages ou inconvénients de faire en grade 3 de la radiothérapie ou attendre en grade 4. La réponse ou plutôt les réponses, je ne sais pas. Et alors que je lui demande si je ne fais rien, il me répond que dans 6 mois il me réopère. J’aborde la possibilité d’aller voir Dr Fortin à Sherbrooke, je sais que ce dernier est dans la recherche, mais après discussion on convient vu que je viens d’être opérée et que je n’ai pas fait de radiothérapie de remettre cette option ultérieurement.

 

Je repars donc avec plus de questions que de réponses, mais je devrai attendre au 10 mars ma rencontre avec mon oncologue pour plus de détails. En attendant j’ai rendez-vous 2 jours plus tard avec une neurologue, puisque les effets secondaires du Keppra me font sentir dépressive, émotive et irritable, j’ai de la difficulté a me supporter alors j’imagine aisément que je tombe sur les nerfs de mon entourage et ça, je ne suis plus capable, l’important pour moi a toujours été ma qualité de vie et la, ça viens en contradiction.

 

J’ai donc rencontré ma neurologue, elle doit me trouver un médicament que je pourrais supporter où je n’aurai pas l’impression d’avoir quelqu' un d’assis sur ma cage thoracique. Dans la vie il y a des médecins qu’ils l’ont d’autres qui ne l’ont pas du tout. Bien elle, je peux dire que plus bête que cela, je n’ai jamais vu et pourtantj en ai vu des médecins depuis 14 ans. Très frustrée d’être obligée de trouver une solution à mon problème, j’ai eu droit à des commentaires désobligeants de sa part. À la question, et si je décide de ne pas prendre le médicament que risque-t-il de m’arriver. La réponse, tu vas faire une crise de convulsion et en mourir. C’est sûr que si je convulse et que je me tape la tête sur une dalle de béton je risque d’en mourir idiote, mais si je convulse sans me frapper la tête, je ne mourrai pas. C’est quoi ce genre de réponse, j’ai l’air d’une imbécile ou quoi!

 

 

 

 

 

 

4 février 2014 - 3ieme opération au cerveau

Il est 6h du matin, on vient d'arriver à l'hôpital, normalement dans 2 heures je devrai être sur la table d'opération pour ma 3e opération au cerveau en 14 ans. Suis-je inquiète, non pas nécessairement j'ai confiance en mon neurochirurgien alors ça va. Ce qui m'inquiète le plus c'est de savoir à quel grade on est rendu. On m'a préparée en me disant que je devais m'attendre à du grade 4, mais j'ose espérer que ce ne sera pas le cas. Pendant les fêtes j'ai eu des petits problèmes de perte d'équilibre ainsi que des engourdissements du côté gauche, en janvier lors de ma rencontre avec mon oncologue on a donc débuté le Keppra, c'est un antiépileptique qui soigne et prévient des crises associées à l'épilepsie. Comme je suis MISS EFFETS SECONDAIRES, j'ai donc vécu les derniers mois avec les effets secondaires suivants: douleurs musculaires, manque d'énergie (50% de moins), irritabilité, dépression, troubles de mémoire, mais surtout une oppression thoracique donc des difficultés a respirer.

 

Donc pour en revenir à l'opération à 8hram j'étais déjà anesthésiée pour revenir en salle de réveil passé 2hrs de l'après-midi. Je saurai le lendemain par mon neuro, qu'en ouvrant il a eu des difficultés à atteindre les tumeurs, parce qu'il y avait trop d'adhérences. Après une opération, au moment de la cicatrisation, se forment des bandes fibreuses, qu’on appelle des adhérences postopératoires. On voit apparaître ce qui ressemble fortement à une toile d'araignée. Ce processus survient dans les 3 à 5 jours après l'intervention. La formation de ces fibres peut prendre de très grandes proportions. Elles vont alors relier entre eux des tissus ou des organes qui ne devraient pas l'être.

 

Comparativement aux opérations antérieures, je suis restée seulement une semaine à l'hôpital. J'avais vraiment hâte de revenir à la maison. En 14 ans j'ai vu à quel point notre système de santé se détériore. La première fois en 2000, j'avais eu une chambre privée, chaque matin il y avait un homme a tout faire qui venait faire le ménage, lavait le plancher. Une préposée venait m'aider à me laver les premiers jours et mon lit était changé et le matelas lavé (celui-ci était recouvert d'une enveloppe de caoutchouc, donc lavable). En 2009, même traitement si ce n'est qu'au début je partageais ma chambre avec un autre patient, mais que j'avais finalement réussie à obtenir une chambre privée.

 

En 2014, j'ai eu droit à une chambre privée seulement 2 jours, et ce, parce que mon médecin l'avait recommandé. On m'avait avisée dès le départ que les chambres privées étaient réservées seulement pour des cas de maladies infectieuses, mais que je pouvais demander une chambre semi-privée. Ce que j'ai fait, mais que je n'aurai jamais eu. J'ai partagé ma chambre avec 3 autres patients. Durant cette semaine-là, non seulement à aucun moment on ne m'a proposé de l'aide pour faire ma toilette, mais j'ai vu seulement une fois quelqu'un faire le ménage, et là seulement passer une moppe et non pas laver le plancher, et ce, le jour de mon départ.

 

Quand j'attends sur les ondes, que les hôpitaux manquent de budget et que cela est causé par les coûts des salaires des médecins, je peux vous dire que cela me révolte, non parce qu'en fait ces médecins ont droit à des augmentations de salaire comme tout le monde et on sait qu'ils sont payer mon cher que dans le reste du Canada. Je suis révoltée parce je me demande comment un gestionnaire peut couper dans le personnel ménager en pensant faire des économies, alors que l'on sait parfaitement que pour éviter des épidémies de Cdifficiles ou autres genres de bactéries, rien ne vaut qu’un bon ménage. Alors chers administrateurs, faites le ménage chez vous une fois semaine, vous m'en donnerez des nouvelles. Vous m'excuserez, mais c'était ma montée de lait, j'en peux plus de l'incompétence de certains.

 

Ce fût donc comme vous pouvez l'imaginer une semaine désagréable, non pas que mes compagnons étaient difficiles non loin de là, mais dormir a 4 dans une chambre, entre les ronflements de l'un ou de l'autre, ou bien une employée qui marche avec des talons aiguilles dans le corridor comme si elle se pensait sur une piste de danse, sans parler comme on mélange homme et femme dans la chambre, certains monsieurs ne savent pas viser lorsqu'ils urinent alors on se retrouve soit les pieds ou les fesses dans l'urine. Pas besoin de vous dire que j'avais hâte d'être de retour à la maison, que mon humeur était irritable faut de ne pouvoir dormir convenablement sans savoir à ce moment-là que cette irritabilité était amplifiée par la prise du Keppra.

 

Me voilà donc le jour du départ, j'attends en compagnie de mon meilleur ami que mon médecin me donne mon congé, j'ai passé la veille un scan pour voir l'enflure de mon cerveau. Je suis fatiguée, impatiente et j'ai de la difficulté à respirer, un autre effet du Keppra, sans compter qu'on m'a administré de la pénicilline même si j'avais avisé que j'étais allergique. Eh oui, comme je ne savais pas quels étaient mes symptômes d'allergies, ils ont supposé que je faisais une intolérance et on tente le coup. Résultats, crise d'urticaire et crise d'asthme, maintenant on sait sur et certain que je suis allergique. Peut etre la prochaine fois que je dirai que je suis allergique on me croira sur parole.

 

Toujours est-il que nous attendons toujours qu'on me donne mon congé. Au cours de la nuit j'ai sympathisé avec un couple dont le mari a une tumeur au cerveau inopérable, leur médecin vient les consulter, je vous rappelle qu’on ai toujours 4 dans la chambre et là le médecin commence à lui dire ce qui va arriver dans les prochains jours. Je sais qu'ils doivent prendre des décisions, mais qui a besoin de savoir avec exactitude ce qui risque d'arriver si certaines décisions ne sont pas prises. Qui a besoin de savoir qu'il peut mourir noyer parce que son cerveau n'aura pas donné l'ordre à ses poumons de faire la job. À ma connaissance, moi qui veux tout savoir, je pense que personne ne devrait savoir et encore moins le malade. Vous imaginez sans peine comment je suis sortie bouleversée de l'hôpital, je me disais que la prochaine fois que je serai couchée dans un lit d'hôpital se serait moi à qui on expliquerait tout ça.

 

Je suis donc revenue ébranlée émotionnellement, j'ai rêvée dans la nuit que je me noyais et au matin n'en pouvant plus prise de panique j'ai appelée mon infirmière pivot qui m'a rassurée, puisque c'était son patient également. Non je ne mourrai pas dans ses conditions puisque sa tumeur était au cervelet et que les miennes se situent au niveau temporal et pariétal. Je vais être de plus en plus fatiguée et puis je vais m'éteindre tout doucement. Est-ce une consolation, oui pour moi et pour mes proches. Je sais bien que toute cette émotivité est causée par l'opération et les effets secondaires du Keppra, mais je dois dire que j'ai réalisé à ce moment-là que la mort était plus proche qu'il y a 14 ans. Je sais bien que ce ne sera pas pour demain, je sais bien que j'ai eu 14 ans ce qui est beaucoup considérant que certains n'ont pas cette chance, mais pour la première fois j'ai éprouvé de la colère et de l'injustice. Je sais c'est fou, j'aurai dû avoir cette réaction il y a longtemps, pourquoi aujourd'hui seulement.

 

Je vieillis et comme tout et  chacun, je vais mourir, un jour.... Mais tout ce que je souhaite, c'est que ce jour soit le plus tard possible. Non pas parce que j'ai peur de mourir, mais parce que je ne veux pas mourir.

 

 

 

 

 

 

3ieme opération par neuro navigation

Alors voilà, rencontre avec mon neurochirurgien hier pour me faire expliquer la chirurgie par neuro navigation. On a vu l'évolution des tumeurs depuis 2009 lors de la dernière opération. Aujourd'hui la plus grosse est à 58mm et la plus petite a 38mm en date du 18 décembre dernier. Je dois donc subir une autre IRM pour la neuronavigation, on s'attend qu'elles auront augmenté. L'opération devrait se faire d'ici 3 semaines. Après cela 2 semaines de convalescence, ce qui nous amène en mars pour la radiothérapie et en avril pour la chimiothérapie.

 

Comme mon oncologue, mon neuro m'avise qu'il y aura certainement du grade 4 dans les cellules. On espère seulement qu'il y aura plus de grades 3 que 4. La pathologie devrait nous indiquer exactement le grade et à partir de là on saura quand aura lieu approximativement la prochaine rechute. Concernant les crises d'épilepsie, pas sûre qu'elles cessent avec l'opération, ce qui m'énerve au plus haut point, car il faudra sans doute que je fasse le deuil de ma voiture.

 

Je réalise avec les années qu'avoir le cancer c'est faire le deuil de beaucoup de choses, mais je ne peux pas me plaindre pour le moment, j'ai quand même le moral, des amis(es) qui sont là si j'ai besoin et malgré tout, encore toute ma tête. Alors ça va, on peut faire avec le reste. Je m'ajusterai au fur et à mesure, de toute façon comme je dis souvent, quand il y a une porte qui se ferme, il y a toujours des fenêtres qui s'ouvrent, à moi de voir les opportunités.

Bienvenu 2014 - 3 tumeurs et une opération

Cela faisait un temps que je n'étais pas venue écrire sur le blogue. Pas vraiment quelque chose a dire et pas vraiment le goût et puis j'ai profité de l'automne pour voyager. D'abord Cuba en compagnie de ma meilleure amie et de son fils ainé et puis une semaine après mon retour la Floride avec une autre amie et son chien Sultan. Deux beaux voyages avec des personnes que j'aime. 

 

Au retour de la Floride m'attendait une résonnance magnétique, qui fut très longue a faire, moi qui souffre de claustrophobie, je me suis trouvée pas mal bonne de ne pas trop paniquer. Quoiqu'après une heure dans cette machine j'avais hâte de sortir de là. La technicienne fût très gentille avec moi, c'est vrai qu'en 13 ans on a développé une bonne relation, mais cette fois-ci elle fut tout particulièrement gentille, j'aurais dû me douter, mais je n'ai rien voulu voir je suppose.

 

J'ai donc passé des fêtes super agréables, en compagnie d'amis venus de France pour le temps des Fêtes ainsi que des amis(es)  qui me sont tout particulierement proches. J'ai amassé un tas de souvenirs et profité au maximum de leur compagnie.

 

J'ai rencontré mon oncologue lundi dernier et alors que la veille je rêvais que les tumeurs s'étaient endormies. Eh oui! même après 13 ans on peut faire du déni. Elle m'a avisée que les tumeurs avaient grossi anormalement et qu'après discussion avec mon neurochirurgien on envisageait l'opération à l'aide d'un ordinateur. Je dois le voir lundi prochain pour qu'il m'explique le processus. Une des raisons qui me faisait craindre cette opération était que c'était la 3e fois qu'on allait me jouer dans le cerveau et j'avais peur des risques. Il semblerait qu'avec l'aide de cet ordinateur, les risques sont de 5 à 10%.

 

Je sais bien que personne ne peut garantir 0% de risque, mais a ce pourcentage c'est jouable et je prends le risque. De toute façon pas vraiment le choix, on a du me mettre sur le Kepra ayant eu des petites crises d'épilepsie ces dernières semaines. Pas du style a perdre le contrôle avec des convulsions, mais le côté gauche du corps qui engourdi et qui fait qu'on ne peut mettre aucun poids sur le pied, alors bienvenue les chutes, au bout de quelques secondes au début ça revenait et là après 1 minute ou deux. Je me retrouve donc dépendante, plus de voiture. Une chance j'ai des amis(es) qui sont là et avec internet aujourd'hui on peut faire livrer à la maison ce que l'on a de besoin .

 

Je me retrouve donc avec 3 tumeurs, une opération en vue, de la radiothérapie parce qu'il faut que je m'attende à ce qu'il y ai du grade 4 dans les cellules. Pas toutes, mais un mélange de grades 3 et 4. Seule la pathologie pourra confirmer et je recevrai les résultats environ 3 semaines après l'opération. À partir de ce moment, je devrai faire la radiothérapie et la chimiothérapie avec Temodal, ce qui en principe retardera le délai de la prochaine récidive. J'espère que d'ici là un vaccin aura fait ses preuves et sera à ma disposition. Ça va tellement vite.

 

Malgré tout, je garde espoir, j'ai les bons gènes réceptifs et puis au 1er mars prochain cela fera 14 ans de survie, je n’ai pas vraiment a me plaindre. La science a fait des découvertes considérables dans la détection des tumeurs cérébrales, dans les traitements et ça nous donne du temps. Alors je profite de ce qui m'est donné.

 

Dernières nouvelles, résonance magnétique mai 2013.

Ces dernières semaines, n'ont pas été facile, alors que je prêche de vivre le moment présent, ce n'est pas toujours évident. Mon stress est à son maximum, les maux de tête et les nausées m'ont accompagnée depuis deux semaines. Pour imager, c'est comme si vous étiez sur une autoroute, que vous rouliez à 100km et que vous deviez freiner brusquement pour éviter un accident. Vous vous apercevez que vos freins répondent mal et qu'inévitablement, vous allez vous écraser sur le camion et voilà que ce dernier change de voie. Ouf! on a évité le pire, on reprend la route!

 

Ma rencontre avec mon oncologue et la discussion avec mon neurochirurgien de jeudi dernier, m'ont appris que j'ai deux tumeurs, la première mesurant un peu plus 1 centimètre se situant sur le lobe temporal droit et une deuxième tumeur mesurant 1/2 centimètre sur le lobe temporal/occipital droit.

 

Quelques explications sur les fonctions principales de ces deux lobes. Le lobe temporal qui est situé à l'arrière des tempes est une zone importante pour de nombreuses fonctions cognitives dont notamment l'audition, le langage, la mémoire et la vision des formes complexe. Le lobe occipital est situé à l'arrière de la tête, à côté du lobe pariétal et du lobe temporal. Celui-ci est le centre visuel. Il permet la reconnaissance des orientations et des contours des images en ce qui concerne les premiers traitements d'analyse visuelle.

 

Comme la ligne médiane séparant les deux hémisphères est encore très droite, on exclut l'opération pour le moment. On continue donc de suivre l'évolution de ces tumeurs, en espérant que le développement de ces dernières se fasse au même rythme, ce qui en fait est une bonne nouvelle. Cela confirme qu'il y a plus d'oligodendrogliomes que d'astrocytomes, mais surtout j'espère qu'il n'y aura pas d'autres tumeurs qui se développeront. Malgré tout, on reste positive, il y a deux ans on s'apercevait que la tumeur était en train de se réveiller, on n’avait aucune idée de quelle manière elle évoluerait. Si tout va bien, au rythme où vont les choses, j'ai devant moi encore plusieurs mois avant l'opération et pourquoi pas, un ou deux ans, qui sait! Je me raccroche à cette idée.

 

Le plus dure dans toute cette aventure, c'est le temps et l'incertitude. Malgré une avancée dans les traitements des tumeurs cérébrales, ce genre de cancer est encore un grand mystère. On ne peut pas faire l'ablation du cerveau comme on le ferait avec un autre type de cancer. Je dois apprendre à vivre avec ce crabe qui grandit dans ma tête et ce n’est pas toujours facile. Je ne sais pas si c'est l'âge ou les tumeurs qui influencent ma façon de vivre cette aventure. C'est un peu des deux comme disait mon oncologue. Cela fait 13 ans que je vis sur une marge de crédit et à chaque fois qu'on m'opère et que suis les traitements, c'est comme si je faisais un paiement sur ma marge et que ça remettait le compteur à zéro. Le hic, c'est que je ne sais pas qu'elle est ma limite de crédit, mais je me raccroche et je continue d'avancer malgré les hauts et les bas. Après tout, c'est la vie et elle vaut la peine de se battre parce comme disait une soeur de combat:

 

 

LIFE IS BEAUTIFUL!

 

 

 

Dernières nouvelles. Résonance magnétique mars 2013.

 

En reprenant ma plume ou plutôt mon clavier, je réalise que cela fait plus de 3 mois que je n'ai pas donné réellement de mes nouvelles. Alors voilà un résumé. La fin d'année 2012 s’est passée avec une bronchite qui m'a quelque peu épuisée. L'année 2013 s'est donc amorcée tranquillement, mais une visite chez mon médecin de famille a quelque peu bouleversé mon train-train quotidien. Après avoir passé un bilan de santé annuelle, je me suis vue attribuer de l'insuline en remplacement des pilules que je prenais depuis 2 ans pour le diabète. Vous aurez deviné que j'étais quelque peu réticente, mais je dois avouer que je contrôle mieux ce fichu diabète. Et comme un problème de santé ne vient pas seul, je me retrouve donc avec des problèmes de tension artérielle que l'on contrôlera avec des pilules.

 

Bon, ceux qui me connaisse bien doivent sourire et pour les autres je dois vous avouer pourquoi je suis si réticente face à cette maladie. Ma mère a été déclarée diabétique a l'âge de 18 ans (diabète de type 1), jusqu'a 56 ans elle contrôlait très bien celui-ci en ayant un régime très sévère. Il faut dire qu'elle n'a jamais aimé manger et par le fait même faire à manger. Mais en 2006, elle a fait un A.V.C. et est revenue à la maison avec en autre une tonne de pilules. Elle gardait sur la table de cuisine toutes ses pilules, elle a vécu 16 ans chez moi alors vous comprendrez que j'ai horreur de cette maladie et de me voir avec ma pharmacie sur mon bureau de chambre ça me sape le moral.

 

Toujours est-il aux grands maux, les grands moyens, il n'y a pas 50 milles façon de régler le problème. Il faut maigrir et faire du conditionnement physique. J'ai donc pris quelques semaines de vacances en Floride avec mon filleul et mon amie. Soleil, bonne bouffe, mais raisonnable, lecture et repos. Le retour prévu début mars pour mon I.R.M. le 4 mars dernier. Rencontre avec mon oncologue jeudi dernier ainsi que mon infirmière pivot. Résultat; ma tumeur flash! Oui vous avez bien lu, c'est exactement ce qu'elle m'a dit, il y a quelque chose d'environ 6mn qui flash. Elle me dit avoir parlé avec mon neurochirurgien, que l'on refait une I.R.M. début mai, mais en attendant elle veut que je réfléchisse aux options que l'on avait mises de côté. C'est à dire, biopsie, radiothérapie et encore une fois chimiothérapie. Naturellement dans l'éventualité que cette petite chose se mette a grossir, mais elle n'est pas trop inquiète.

 

Vous allez sans doute vous dire, mais pourquoi cette demande de réfléchir aux autres options si elle ne s'inquiète pas trop. Pour tout dire, je n'en sais fichtrement rien. Je n’ai pas réagi si ce n'est que je lui ai dit que j'avais eu tout le temps d'accepter le fait que je me dirigeais vers une troisième opération et je suis sortie. Je suis donc revenue a la maison et j'ai débutée mes recherches concernant les effets secondaires de la radiothérapie et après plusieurs heures de recherche je n'ai pu que constater qu'ils étaient toujours les mêmes.

  

J'en ai donc discuté avec famille et amis(es) et on en est venue à la conclusion suivante, à moins que ce qui flash ne se transforme en centimètre, pas de biopsie ni d'opération. Dans l'éventualité d'une augmentation significative, j'envisagerai l'opération et la chimiothérapie, mais je refuse encore la radiothérapie. Jusqu'à maintenant, j'ai toujours pris les bonnes décisions concernant les traitements, je me suis fiée à mon instinct et je continuerai à le suivre. Cela fait plus de 13 ans que je vis avec cette tumeur et je pense avoir encore plusieurs années devant moi où elle continuera a habité dans ma tête, alors qu'elle se tient pour dit, j'ai la tête dure, elle devra se tenir tranquille.

 

En attendant on se reprend en main, conditionnement physique avec entraineur privé 3 jours semaines et naturellement WeightWatchers pour perdre les quelques 40 livres qui me fera reprendre le contrôle de ma santé. En espérant pouvoir me débarrasser de quelques pilules qui ornent mon bureau.

 

 

 

 

Résonance Magnétique Octobre 2012.

Jeudi 18 octobre 2012, rendez-vous avec mon oncologue pour les résultats de mon IRM. Malgré mes 3 déménagements depuis juin dernier ainsi que le voyage à Paris, je peux dire que je vais bien et que je tiens une certaine forme. Je ne sais pas pourquoi, mais j'ai le sentiment que les nouvelles sont bonnes et que la tumeur s'est tenue tranquille depuis le dernier examen.  Après les formules de politesse d'usage, on regarde les résultats qui somme tout sont très satisfaisant. En effet, il semblerait qu'elle soit restée stable ce qui est une bonne nouvelle. Cela me confirme que la majeure partie de cette tumeur est constituée d'oligodendrogliomes et qu'il y a peu de cellules astrocytomes.

 

Après avoir lu le rapport du radiologiste, on regarde donc mon cerveau sur l'écran, je dois dire que c'est assez impressionnant quand tu vois cette énorme tache blanche qui doit à vue d'oeil prendre près du tiers de mon hémisphère droit. Je dois avouer que cela m'a fait peur, mais elle m'a rassurée, ce n'est pas toute la tumeur, il y a mélange d'oedème et de tumeur cérébrale. J'ai donc posé la question qui me trotte dans la tête depuis des mois, à quel moment décide-t-on opérer. En premier lieu cela dépendra des symptômes que je pourrai avoir et puis elle m'a montré mon cerveau sur le film, elle m'a expliqué que la ligne séparant mes hémisphères droit et gauche était très belle et droite, lorsque cette dernière ne sera plus droite alors, on envisagera l'opération. En attendant, on continue de l'observer en espérant qu'elle se soit endormie.

 

Je suis donc repartie avec le sourire aux lèvres, je n’ai jamais gagné à la loterie, mais s'il y a une loterie de la vie, alors je peux dire qu'à chaque IRM, je gagne du temps et le temps vous en conviendrez a plus de valeur que l'argent.