web 2.0

Encore toi!

Février 2009, j'ai rendez-vous avec mon neurochirurgien pour les résultats de la dernière résonnance passée en janvier dernier. Habituellement, je suis toujours accompagnée, mais aujourd'hui j'ai préféré être seule pour recevoir le verdict, car je me doute que les nouvelles ne seront pas réjouissantes. Je n'avais pas tort de m'inquiéter, c'est avec un visage défait que mon neurochirurgien m'annonce que la tumeur est revenu. Quelque part, j'avais été sa fierté en tant que patience, 9 ans sans aucune récidive. J'entends souvent dire que les médecins sont froids pour annoncer de mauvaises nouvelles. Et c'est vrai, mais il faut comprendre aussi qu'il n'y a pas cinquante-six mille manières d'annoncer de mauvaises nouvelles et qu'il faut aussi quelque part que ceux-ci se protègent. Trop d'implication personnelle empêche de prendre les bonnes décisions. Il m'avisa donc que d'ici 15 jours il allait m'opérer. Lors de ce genre d'évènement, je me laisse toujours un 24 heures d'apitoiement sur mon sort, je pleure ce que j'ai à pleurer, je vis ma peine et après je rebondis, je prends mes gants de boxe et je fonce.

 

Cet après-midi-là, j'ai erré ici et là anéanti par la nouvelle même si j'avais eu des doutes. Mais entre des doutes et certitudes, il y a une marge. En fin d'après-midi, j'annonçais la nouvelle à mon frère, il est rare que j'aie vu celui-ci pleurer, mais cette fois-ci nous avons pleuré ensemble. Nous savions par où j'allais passer et quelles étaient les probabilités que la tumeur ait muté et par le fait même influencer mon taux de survie. Le lendemain matin, on m'appela pour me dire que j'allais être opérée le lundi suivant, que mon entrée à l'hôpital était planifiée pour le dimanche. Il me restait exactement 4 jours pour mettre à jour, testament encore une fois tant financier que biologique, mandat d'inaptitude, les autorisations de divulgation de mon dossier médical, bref un tas de documents que l'on ne pense pas nécessaires, mais qui en réalité seront essentiels pour ceux qui devront prendre les décisions pour nous en cas d'inaptitude ou de décès. Il fallait aussi que je place chien et chats en pension et que j'avise tous les amis (es). Brefs, 4 jours c'est court et c'est long tout à la fois.

 

Je fus donc opérée le lundi, autant la première fois cela avait pris presque 12 heures en salle d'opération, cette fois-ci un peu plus de 5 heures. Ce n'est pas parce que les techniques opératoires se sont améliorées, mais tout simplement comme me l'a expliqué mon neurochirurgien, que le chemin avait été fait lors de la première opération. Aujourd'hui, c'est une plaque de titane que j'ai sur la partie du crâne opéré, à faire attention lorsque l'on passe aux douanes ou même encore certains magasins. Bref, lors de la première opération j'étais restée 2 semaines à l'hôpital et la première semaine a passé très vite puisque la plupart du temps je dormais amortie par les antidouleurs. Je me souviens encore que le bruit et la lumière m'était intolérable, que je gardais les stores et la porte de ma chambre d'hôpital fermés. La condition pour que l'on me donne mon billet de sortie avait été que je sorte de celle-ci et que je socialise. Pas besoin de vous dire que lors de la deuxième opération je m'étais fixée comme but de sortir de là le plus tôt possible.

 

Surprise, c'est le mal de coeur qui m'a réveillée et il est resté toute la première semaine d'hospitalisation.  J'ai repris du mieux au cours de la deuxième semaine, ce qui m'a permis de retourner en convalescence pour une autre semaine chez mon frère. Pas le choix, ordre du médecin ou je restais à l'hôpital. Je l'ai dit , j'ai la tête dure, ce qui fait qu'à la 7e journée chez mon frère, je faisais mes bagages et je retournais chez moi, non sans avoir fait un détour pour récupérer chien et chats. Merci à mon grand ami de m'avoir accompagnée pour mon retour à la maison. Home sweet Home! Quel bonheur d'être de retour chez moi, de retrouver ma maison, mes chats et chien, non pas que je n'étais pas bien chez mon frère, mais rien de tel que de se retrouver dans nos pénates.   Maintenant il me fallait être patiente et attendre mon rendez-vous avec celle qui deviendrait mon oncologue. Il me fallait attendre les résultats concernant ma tumeur. Était-elle restée simplement un oligodendrogliome ou avait-elle choisi de muter!

Tumeur au cerveau-1er round

 

Je me souviens encore comme si c'était hier, je me revois dans mon lit d'hôpital accompagné d'une collègue de travail recevoir la visite de celui qui allait être mon neurochirurgien et qui allait me suivre tout au long de ces dernières années. M'étant évanouie au bureau, suite à une crise d'épilepsie, j'ai repris conscience que plusieurs heures plus tard.

 

Je revois cet homme me demander si je voulais savoir la vérité ou s'il devait me cacher des choses. Jamais jusqu'à ce jour je n'avais été malade, hormis les oreillons, j'étais en parfaite santé si ce n'était que quelques mois auparavant j'avais fait un burnout et repris depuis l'automne le travail graduellement pour revenir à temps plein, qu'en janvier 2000.

 

Nous sommes donc le 1er mars 2000, il est à peine 15hr30 et déjà un tas d'examens de passés pour savoir ce qui ne va pas chez moi. C'est avec un calme et en peu de mot, que mon médecin m'annonce que j'ai une tumeur au cerveau et qu'il m'opère 15 jours plus tard, le temps de mettre de l'ordre dans mes papiers. Qui a 39 ans peut penser à faire un testament alors qu'il est en pleine santé. Comment annoncer cela à sa famille, ses amis (es). Mais surtout, à quoi dois-je m'attendre? Qu'est-ce qu'il faut que je prévoie?

 

Je me souviens que mon frère avait fait plusieurs recherches sur le NET, il s'efforçait de me renseigner, mais tout au fond de moi, j'étais comme sous le choc, ne réalisant pas encore les changements que je devrais apporter dans ma vie. J'ai donc fait mes testaments, tant financier que biologique. J'ai mis de l'ordre dans mes affaires. J'ai préparé tout ce qu'il fallait au cas ou le pire arriverait, non pas la mort, car j'étais sûre de ne pas mourir, mais en cas de perte d'autonomie. Tous ceux qui me sont proche savent à quel point je suis une battante et comme le reste de ma vie, j'ai décidé que je gagnerai ce round et qu'un an plus tard je serai assise à mon bureau comme si la dernière année n'avait pas existé.

 

C'est vraiment dans l'inconscience que j'ai traversé les jours qui ont suivi. Je savais que j'allais m'en sortir, mais en même temps je ne réalisais pas encore ce qui m'arrivait. Entre la préparation des papiers, les informations que je recevais de mon frère, la visite des amis (es), les 15 jours précédant mon opération ont défilé comme une fusée et le jour J arriva. Jamais je n'aurais pensé qu'il fallait 12 heures pour m'enlever cette tumeur, mais c'est approximativement le temps que cela a pris. Il faut dire que j'ai la tête dure !!!!!

 

Je me suis donc réveillé quelques heures plus tard, la tête rasée, des agrafes et des points de suture sur le lobe temporal droit et un patient en face de mon lit qui criait parce qu'il était ligoté. Je me souviens de l'infirmière qui essayait de le calmer en l'appelant Dr. et tant que j'aurai un souffle de vie, je me rappellerai toujours la démence qui habitait son regard. Lui qui était médecin savait pertinemment bien à quoi il pouvait s'attendre en se faisant opérer pour une tumeur au cerveau. Cette image me poursuit encore après toutes ces années et pendant toute ma chimiothérapie je me suis sentie chanceuse de vivre ces douleurs, car moi j'avais encore toute ma tête.