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1er cycle de Témodal

La décision de retarder la radiothérapie n’a pas été facile à prendre et même aujourd’hui je ne suis pas certaine si j’ai fait le bon choix, mais c’est le seul pour l’instant que je suis capable d’assumer.J’ y ai longuement réfléchi et surtout discuté avec mon oncologue et ma radio-oncologue et nous avons conclu que c’était un risque calculé.En fait, comme ma prochaine résonance magnétique est schédulée pour le 23 mai prochain, je préfère voir au fur et à mesure des IRM ce qui se passe et si jamais la tumeur décide de se réveiller, alors j’irai faire la radiothérapie.

 

Comme je disais, ce n’est pas une décision facile à prendre et aujourd’hui je réalise que ce qui me retient , c’est le fait d’accepter qu’il me reste moins de chemin en avant qu’il y en a en arrière.Depuis le début je me dis que c’est ma dernière arme de destruction massive, l’utiliser c’est accepter que lors de ma prochaine récidive, je n’aie plus cette arme et que les moyens pour obtenir du temps soient probablement moins efficaces que la radiothérapie.En même temps, malgré que ma radio-oncologue m’ait assuré que seuls 5% des personnes avaient comme effet secondaire une démence et que celle-ci était due en partie par la radiothérapie combinée à la récidive de la tumeur, j’hésite, même si c’est un risque raisonnable.Trop de témoignages sur internet, trop de personnes rencontrer à l hôpital qui ont eu des effets secondaires qui ont rendu leur vie plus misérable, et finalement aucun témoignage me prouvant le contraire.

 

J’ai donc commencé mon 1er cycle de chimiothérapie le 4 avril dernier.Comme de raison, aux rendez-vous, nausées, constipation, diarrhée, hémorroïdes et sans oublier la fatigue et le train qui vous passe sur le corps. Aujourd’hui ça va bien,et j en profite pour venir écrire sur le blogue, il reste encore 9 jours avant le 2e cycle de Témodal, le moral est bon et le printemps s’installe, alors ça va.

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Tumeur au cerveau-3ième round

Parcours d'une combattante.....suite 1

Vendredi 3 avril 2009 munit de mes pilules de chimiothérapies Témodal ainsi que de mes anti-nauséeux Kytril je m’apprête à débuter mon premier traitement.Bon, ily a aussi des effets secondaires avec le Kytril, mais de vous à moi, les quelques effets secondaires possibles peuvent être aussi causés par le Temodal.Toujours est-il, je suis donc les instructions, soit la prise du Kytril 1 heure avant la chimiothérapie.Je suis donc en pyjama, car je me dis qu’après  je monte me coucher, comme cela je ne sentirai pas les effets secondaires.

 

Espoir, espoir, que je peux donc être naïve quand je veux.Je passerai sur les détails, mais juste vous dire que le reste de la nuit j’étais assise sur la cuvette de la toilette, la tête dans le bain parce que c’était plus facile et que j’étais tellement épuisée entre la diarrhée, les nausées et vomissements que j’ai dormie sur le sol de la salle de bain, mon chien à l’entrée de la porte, piteux de me voir dans cet état.Certains se demanderont pour quoi le plancher de la salle de bain et pas le confort de mon lit. Bien, ma chambre était au deuxième étage et pas de salle de bain au deuxième, que voulez-vous, le charme des veilles maisons de plus de 75 ans..

 

Alors durant les 5 jours de chimiothérapies et pendant les 6 mois qu’ont duré le traitement, je vivrai avec les nausées, vomissements et diarrhées, et ce, malgré les prises d’anti-nauséeux de toutes sortes.Normalement, j’aurais dû n’avoir ces effets secondaires que pendant la prise de la chimiothérapie, malheureusement j’ai vécus avec les nausées et ce goût ferreux (effets secondaires du Témodal) dans la bouche durant les 6 mois, et ce, presque tous les jours.Pas facile de bien s’alimenter lorsqu’on pense ou on regarde un aliment et que la nausée pointe son nez.

 

Lorsqu’on prend des traitements de chimiothérapies on s’attend à être malade, combien de films nous ont montré des imagesde gens malades, cependant on ne nous parle pas des effets sur le moral, du changement possible de personnalité, des variations rapides de l’humeur, ni de l’après-chimiothérapie.Plusieurs penseront que ce n’est que lors de la prise en tant que telle que nous avons des effets secondaires, mais en réalité il ne s’agit pas de 5 petits jours miséreux, mais plus tôt des jours suivants, ou l’on aura l’impression de n’être pas capable de s’habiller tellement notre corps est sensible et que le simple fait de le faire nous demande un effort de volonté. Qu’il est plus facile de prendre seulement un déjeuner que 3 repas par jour, non seulement à cause des nausées, mais tout simplement, parce qu’on n’a pas réellement le goût ou bien l’énergie pour penser et exécuter un repas et qu’à la fin cela se finit avec une soupe ou bien des toasts ou des céréales.Et au moment où l’on commence a remonter la pente et que l’on a quelques jours de grâce on arrive au prochain traitement.

 

Ce n’est qu’au troisième traitement que l’idée d’en finir a fait son apparition, je revenais de Montréal à bord de ma jeep lorsque je me mis à penser qu’en frappant un mur de brique, mes problèmes seraient réglés et que je n’aurais plus à souffrir.C’était la première fois, mais pas la dernière que telles pensées m’envahissaient.Je me disais que c’était parce que j’étais épuisée et que peut-être qu’il s’agissait d’un des effets secondaires du Témodal, mais l’idée revenait par alternance.Au quatrième traitement j’en fis part à mon oncologue qui me référa à une neuropsychiatre.

Oli....................quoi!

Mars 2009, je suis assise dans la salle d'attente de l'hôpital, j'attends ma première rencontre avec mon oncologue. Je suis nerveuse et quelque peu anxieuse, il s'est passé un mois depuis l'opération. En principe, je devrais recevoir les résultats de l'analyse des tissus cérébraux et à partir de cela on devrait être en mesure de commencer les traitements. On m'annonce que la tumeur a évolué en oligoastrocytome anaplasique de grade 3. Elle n'a pas réellement besoin de m'expliquer ce que c'est, j'ai eu 9 ans pour apprendre tout ce qu'il faut savoir ou presque. Pourtant j'aimerais savoir quand même, quelle est la proportion d'oligodendrogliome et astrocytome. Impossible, trop complexe, si ce n'est que là je sais que le combat est entamé, car si l'oligodendrogliome est une tumeur a développement lent, l'astrocytome peut se propager rapidement à travers le cerveau et la moelle épinière.
   
 
Elle m'explique qu'elle n'a pas reçu les résultats concernant les chromosomes 1p et 19q mais que l'on commencera quand même les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Stop! Qu'est-ce que c'est que tout ce charabia. Depuis quelques années, les études ont démontré que les modifications génétiques dans les cellules de la tumeur étaient importantes pour définir la thérapie appropriée. Il a été confirmé que des pertes de portions desdits chromosomes augmentaient le taux de survie des patients. Bref, savoir si la réponse à la chimiothérapie était positive ou non. Ce n'est qu'au troisième mois de la chimiothérapie que je recevrai la réponse: positive.    
 
 
Elle m'informa que l'on débuterait par la radiothérapie et après nous entamerions la chimiothérapie. J'étais d'accord pour la chimiothérapie et je refusai la radiothérapie alléguant les effets secondaires. Je pense qu'on a discuté plus d'une demi-heure sur le sujet avant qu'en fin de compte, elle me suggère de consulter l'oncologue en radiothérapie avant de prendre une décision. Je lui ai fait plaisir et j'ai consulté. Bien que la radiothérapie depuis quelques années se soit améliorée et que maintenant on ne cible que la partie de la tumeur, on n'a pu me prouver noir sur blanc, qu'il n'y aurait pas les mêmes effets secondaires qu'antérieurement, lors de la radiation du cerveau. Aujourd'hui peut-être en est-il autrement. Malgré tout, sachant que la tumeur risque d'évoluer en grade 4 et muter en gliobastome, je préfère encore me garder la radiothérapie comme arme de destruction massive pour une prochaine fois et qui sait d'ici ce temps-là, la science aura sans doute trouvé d'autres médicaments pour retarder la fin.    
 
 
Quelques jours plus tard, je revoyais mon oncologue pour entreprendre ma chimiothérapie avec le Temodal. Le Témodal ou le témozolomide est un médicament appelé antinéoplasiques qui lutte contre le cancer. Il prévient la croissance des cellules cancéreuses en parasitant le matériel génétique (ADN) qui est nécessaire à leur reproduction. La durée du traitement, un minimum de 12 mois à 24 mois, où je devais prendre pendant 5 jours cette chimiothérapie suivie d'une période de repos de 23 jours. En réalité, je n'ai fait que 6 mois de chimiothérapie, nous avons arrêté le tout parce que les résultats des résonnances ne démontraient aucune anomalie. J'étais heureuse, car j'en avais bavé tout au long de ses 6 derniers mois.