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1er cycle de Témodal

La décision de retarder la radiothérapie n’a pas été facile à prendre et même aujourd’hui je ne suis pas certaine si j’ai fait le bon choix, mais c’est le seul pour l’instant que je suis capable d’assumer.J’ y ai longuement réfléchi et surtout discuté avec mon oncologue et ma radio-oncologue et nous avons conclu que c’était un risque calculé.En fait, comme ma prochaine résonance magnétique est schédulée pour le 23 mai prochain, je préfère voir au fur et à mesure des IRM ce qui se passe et si jamais la tumeur décide de se réveiller, alors j’irai faire la radiothérapie.

 

Comme je disais, ce n’est pas une décision facile à prendre et aujourd’hui je réalise que ce qui me retient , c’est le fait d’accepter qu’il me reste moins de chemin en avant qu’il y en a en arrière.Depuis le début je me dis que c’est ma dernière arme de destruction massive, l’utiliser c’est accepter que lors de ma prochaine récidive, je n’aie plus cette arme et que les moyens pour obtenir du temps soient probablement moins efficaces que la radiothérapie.En même temps, malgré que ma radio-oncologue m’ait assuré que seuls 5% des personnes avaient comme effet secondaire une démence et que celle-ci était due en partie par la radiothérapie combinée à la récidive de la tumeur, j’hésite, même si c’est un risque raisonnable.Trop de témoignages sur internet, trop de personnes rencontrer à l hôpital qui ont eu des effets secondaires qui ont rendu leur vie plus misérable, et finalement aucun témoignage me prouvant le contraire.

 

J’ai donc commencé mon 1er cycle de chimiothérapie le 4 avril dernier.Comme de raison, aux rendez-vous, nausées, constipation, diarrhée, hémorroïdes et sans oublier la fatigue et le train qui vous passe sur le corps. Aujourd’hui ça va bien,et j en profite pour venir écrire sur le blogue, il reste encore 9 jours avant le 2e cycle de Témodal, le moral est bon et le printemps s’installe, alors ça va.

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Tumeur au cerveau-3ième round

L'attente : la ronde des doctologues 2

Lors de ma rencontre du 17 mars avec mon oncologue, je lui raconte mon entrevue avec la neurologue, les effets secondaires qui sont les mêmes que le Keppra et avec l’accord de mon neurochirurgien on décide que je ne prendrai plus ce genre de médicament, puisque depuis l opération je n’ai aucun symptôme d’épilepsie.On discute également du stade de la tumeur qui cette foisest un Oligodendrogliome grade 3, je m’étonne du diagnostic et en fait, je ne suis pas la seule puisque ni mon oncologue ni mon infirmière pivot n’ont vu cela au cours de leur carrière. J’apprendrai plus tard part l’intermédiaire d’un ami pathologiste, qu’il arrive, rarement, que la tumeur mute de cette façon au cours d’une récidive. Je m’explique, en 2000 on parlait d’un oligodendrogliome avec en toile de fond des cellules astrocytomes. On disait que j’étais en grade 2/ 3 puisque j avais plus d’oligodendrogliomes que d’astrocytome.En 2009, on diagnostique un oligoastrocytome de grade 3 mais à cette époque, il était impossible de me dire la proportion d’un l un versus l’autre.Aujourd’hui on m’assure que la tumeur est totalement un oligodendrogliome de grade 3, mais que les cellules se divisent plus rapidement que les fois précédentes.

 

Connaissant mes réticences à une radiothérapie, mais devant la situation, mon oncologue insiste pour que j’aille consulter une radio-oncologue afin qu’elle m’explique exactement dans mon cas, quels seront les effets secondaires de la radiothérapie combinée avec une chimiothérapie.Je dois dire que j’ai eu le privilège de rencontrer une femme extraordinaire, elle a eu la patience de m’écouter, de répondre à mes questions du mieux qu’elle pouvait, mais comme tous les médecins, il lui était impossible de me dire s’il est préférable que je fasse ou non la radiothérapie en grade 3 ou attendre en grade 4.

 

En effet, des études ont démontré clairement qu’en faisant une radiothérapie en grade 3 on augmentait le taux de survie.Mais aucune étude n’a été faite pour savoir si on attendait que la tumeur soit en grade 4 avant de faire la radiothérapie cela avait-il de l’influence ou non sur le taux de survie.Certains qui se sont vus diagnostiqués grade 3 ont peut être attendu au grade 4 pour faire la radiothérapie, mais vu le nombre limité de ce genre de cas, aucune étude n’a pu être fait.

 

Je me retrouve donc devant faire un choix, je suis hors statistique, le protocole est de faire une radiothérapie combinée a une chimiothérapie.Ce qui ne sera pas une partie rigolade puisque la radiothérapie s’étendra sur 6 semaines avec chimiothérapie à tous les jours pendant ses 6 semaines et après 6 mois de chimiothérapie 5 jours sur 28jours.Ca fait beaucoup , et si j’ai trouvé cela pénible en 2009 il faut m’attendre à ce que cela soit deux fois plus difficile. Il me reste quelques jours avant de revoir mon oncologue et lui faire part de ma décision

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Tumeur au cerveau-3ième round

L'attente : la ronde des doctologues 1.

 

Opérée le 4 février dernier, je m’attendais à recevoir mon diagnostic vers le 21 février. J’avais donc rendez-vous  avec mon neurochirurgien pour que l'on discute des traitements en fonction de la gradation des tumeurs. Pour la première fois en 14 ans, j’arrive et je passe immédiatement.  Positive je me dis tiens cela augure bien, mais déception, aucun résultat et impossible de parler avec le pathologiste celui-ci étant en congé le lundi. On convient donc avec mon neuro que j’attends son appelle et qu’il me revoit dans la semaine. Le jeudi n’ayant eu aucune nouvelle, je rappelle donc, la secrétaire lui transfert mon appel pour me faire dire, aucun rapport, on a repris les analyses pour une 3e fois, car mon neuro lui a demandé de comparer les résultats de 2009 avec 2014.

 

Je me retrouve donc le 3 mars dernier dans son bureau pour me faire dire que je suis en grade 3 avec plus malignité. En 2009 j’étais grade 2 avec du grade 3 et maintenant je suis en grade 3. Mon oncologue étant en congé de semaine de relâche, il ne sait pas ce qu’elle a décidé pour moi. Il me parle cependant de faire de la radiothérapie cette et me confirme que j’ai eu raison de ne pas le faire dans le passé, mais que la il faut que je l’envisage sérieusement.

 

Je n’ai pas chômé depuis ces dernières années et plus spécifiquement durant les semaines d’attente, je voulais obtenir le maximum d’infos sur le taux de survies des grades 3 et 4 , les effets secondaires de la radiothérapie. Les avantages ou inconvénients de faire en grade 3 de la radiothérapie ou attendre en grade 4. La réponse ou plutôt les réponses, je ne sais pas. Et alors que je lui demande si je ne fais rien, il me répond que dans 6 mois il me réopère. J’aborde la possibilité d’aller voir Dr Fortin à Sherbrooke, je sais que ce dernier est dans la recherche, mais après discussion on convient vu que je viens d’être opérée et que je n’ai pas fait de radiothérapie de remettre cette option ultérieurement.

 

Je repars donc avec plus de questions que de réponses, mais je devrai attendre au 10 mars ma rencontre avec mon oncologue pour plus de détails. En attendant j’ai rendez-vous 2 jours plus tard avec une neurologue, puisque les effets secondaires du Keppra me font sentir dépressive, émotive et irritable, j’ai de la difficulté a me supporter alors j’imagine aisément que je tombe sur les nerfs de mon entourage et ça, je ne suis plus capable, l’important pour moi a toujours été ma qualité de vie et la, ça viens en contradiction.

 

J’ai donc rencontré ma neurologue, elle doit me trouver un médicament que je pourrais supporter où je n’aurai pas l’impression d’avoir quelqu' un d’assis sur ma cage thoracique. Dans la vie il y a des médecins qu’ils l’ont d’autres qui ne l’ont pas du tout. Bien elle, je peux dire que plus bête que cela, je n’ai jamais vu et pourtantj en ai vu des médecins depuis 14 ans. Très frustrée d’être obligée de trouver une solution à mon problème, j’ai eu droit à des commentaires désobligeants de sa part. À la question, et si je décide de ne pas prendre le médicament que risque-t-il de m’arriver. La réponse, tu vas faire une crise de convulsion et en mourir. C’est sûr que si je convulse et que je me tape la tête sur une dalle de béton je risque d’en mourir idiote, mais si je convulse sans me frapper la tête, je ne mourrai pas. C’est quoi ce genre de réponse, j’ai l’air d’une imbécile ou quoi!

 

 

 

 

 

 

La radiothérapie si bénéfique que ça?

Article découvert sur le site de l'Université de Sherbrooke - Département de chirurgie/ Service neurochirurgie:

 

Pour les gliomes de bas grade : les récentes études n’ont pas montrés de bénéfices à la radiothérapie précoce pour les gliomes de bas grade. Au contraire, une diminution des fonctions cognitives a été rapportée. Les médecins sont maintenant plus alertes quant aux différents effets de la radiothérapie et ont tendance à la retarder dans le temps. Certains auteurs sont d’avis qu’une diminution de la dose totale, de la fraction quotidienne et de l’étendue du champ de radiation peuvent éliminer les complications sérieuses du SNC. Cependant, même en suivant ces procédures, certaines études ont raporté des déficits neurologiques chez les patients.

 

Un suivi à long terme chez les patients irradiés pour un gliome de bas grade a montré des troubles de mémoire, une démence globale progressive, de l’apathie et des changements de personnalité. Il peut aussi se produire des problèmes dans la démarche et la coordination.

 

Donc, dans ce contexte, la radiothérapie doit être retenue, mais comme traitement final, à moins que la lésion progresse malgré son histologie de bas grade. Son rôle dans les gliomes de bas grade, même dans les excisions incomplètes, n’a jamais été prouvé, d’autant plus que ses effets négatifs sont de plus en plus documentés et apparents.

 

Pour les gliomes de haut grade : La radiothérapie est un traitement efficace pour les gliomes malins, mais les résultats sont limités par la résistance de ces tumeurs à la radiothérapie et par la faible tolérance du SNC aux radiations.

 

La radiothérapie a été prouvée comme augmentant la survie chez les patients avec gliomes anaplasiques par le Brain Tumor Study Group dans une étude randomisée en 1978. Dans cette étude, une radiation totale du cerveau a été administrée à une dose de 50 Gy à 60 Gy (à noter que cette technique a été remplacée, depuis quelques années, par une radiation partielle du cerveau, ce qui amène les mêmes bénéfices pour la survie des patients en diminuant les risques neurocognitifs lors de la survie à long terme). Traditionnellement, les déficits neuro-cognitifs chez les patients demeuraient occultes puisque la survie était moins longue qu’aujourd’hui. Cependant, avec l’amélioration dans le traitement de ces maladies (oligodendrogliome, entre autre) de plus en plus de cas de survivant à long terme ont été rapportés, et les effets neuro-cognitifis des traitements de radiothérapie chez ces patients sont devenus plus évidents.

 

Depuis qu’une étude a prouvé que les oligodendrogliomes anaplasiques répondent très bien à la chimiothérapie, une nouvelle vague d’intérêt est née pour la différenciation de ces lésions des autres gliomes malins, puisqu’une survie plus grande peut être atteinte chez les patients avec ce type de lésions. De plus, certains rares cas de glioblastomes multiformes avec des taux impressionnant de survie ont été reportés dans la littérature.

 

La radiothérapie est considérée comme un standard dans le traitement des tumeurs cérébrales primaires malignes. Cependant, ses bénéfices pour les oligodendrogliomes anaplasiques et pour les tumeurs mixtes n’ont jamais été prouvés. Alors, même pour les tumeurs cérébrales primaires malignes, la radiothérapie demeure controversée.

 

Pour les maladies métastatiques du SNC : Chez les patients qui ne peuvent être opérés, une combinaisons de stéroïdes et de radiation aide à contrôler les symptômes. Après une chirurgie, une radiation de tout le cerveau est habituellement administrée, spécialement pour les cancers des poumons, car des micro-métastases peuvent peupler le tissu cérébral, invisible aux limites de détection des modalités actuelles. L’utilisation de la manipulation de la barrière hémato-encéphalique pour augmenter la distribution de la chimiothérapie (voir plus bas) peut être une façon d’éviter la radiation chez certains patients. Cette technique est encore sous investigation mais démontre, à ce jour, des résultats convaincants.

Parcours d'une combattante.

 

Je ne sais comment raconter ces 6 longs mois de chimiothérapie sans décourager ceux et celles qui auront à passer par là.Chacun réagit différemment d’une chimiothérapie à l’autre et quoique mon oncologue m’ait assuré que ce serait plus facile que la première fois, cela ne fût pas le cas.Personnellement, je pense que le corps se souvient d’une fois à l’autre et qu'il nous réserve des trésors de surprises plus ou moins désagréables.

 

Je commencerai donc à énumérer les effets secondaires du Témodal :

 

  • Nausées, vomissements·Administré avec radiothérapie peut causer une pneumonie grave·
  • Perte de cheveux·
  • Fatigue·
  • Perte d’appétit ou de poids·
  • Constipation·
  • Maux de tête·
  • Éruptions cutanées·
  • Diarrhée·
  • Vision trouble·
  • Anémie·
  • Fièvre·
  • Faiblesse musculaire·
  • Somnolence·
  • Convulsions·
  • Inflammation de la bouche·
  • Toux·
  • Étourdissements·
  • Altération du goût ·
  • Essoufflement,·
  • Confusion·
  • Pertes de mémoire·
  • Démangeaisons, ·
  • Réactions allergiques·
  • Insomnie·
  • Douleurs aux articulations ou généralisées·
  • Sécheresse de la peau·
  • Rougeur de la Peau·
  • Douleur abdominale·
  •  Saignements·
  •  Frissons· 
  • Trouble de l’ouïe,·
  •  Trouble de la parole·
  •  Tremblements·
  • Infection,·
  • Augmentation du taux de sucre dans le sang·
  • Anxiété·
  • Dépression·
  • Variations rapides de l’humeur·
  • Sensation de picotements·
  • Éruptions cutanées accompagnées d’une enflure de la peau y compris celle de paume des mains et de la plante des pieds.

 

 J’ai personnellement eu à peu près 35 de ces effets secondaires, pas en même temps heureusement, mais quand même.Je me répète peut-être, mais l’opération versus la chimiothérapie c’est de la petite bière.Tant qu’on n’a pas passé par là, on n’a aucune idée des ravages que cela peut faire dans notre vie.

 

Bien que je vivais seule à la campagne, mais amis(es) étaient présents autour de moi et pour cela je tiens à les remercier pour tous ces mots d’encouragements, ces visites, ces téléphones sans parler de l’aide pour tondre le gazon, faire les commissions et j’en passe.Côté moral, ils m’ont aidée par leur amitié, leur présence et leur amour.Fort probablement en lisant les prochaines lignes quelques-uns seront-ils étonnés d’apprendre par quoi je suis passée certains jours, mais malgré toute l’affection pouvais-je réellement leur faire part de tous ces détails.

 

Aujourd’hui avec le recul, il m’est plus facile de coucher sur papier par où je suis passée, mais encore là, il m’a fallu plus d’un mois pour y arriver et j’espère trouver les mots sans paraître négative ou tout simplement pathétique.Je pense qu’il est important pour ceux entamant une chimiothérapie de savoir qu’il se peut que vous ayez telles ou telles réactions ou bien tels ou tels comportements.J’ai eu la chance d’avoir une oncologue à l’écoute de ce que je vivais et qui m’a recommandée à des professionnels qui m’ont aidée à passer au travers de cette aventure. Par ce témoignage, j’espère réellement rassurer, donner espoirs, mais aussi donner les outils pouvant aider a traverser cette aventure.

 

Oli....................quoi!

Mars 2009, je suis assise dans la salle d'attente de l'hôpital, j'attends ma première rencontre avec mon oncologue. Je suis nerveuse et quelque peu anxieuse, il s'est passé un mois depuis l'opération. En principe, je devrais recevoir les résultats de l'analyse des tissus cérébraux et à partir de cela on devrait être en mesure de commencer les traitements. On m'annonce que la tumeur a évolué en oligoastrocytome anaplasique de grade 3. Elle n'a pas réellement besoin de m'expliquer ce que c'est, j'ai eu 9 ans pour apprendre tout ce qu'il faut savoir ou presque. Pourtant j'aimerais savoir quand même, quelle est la proportion d'oligodendrogliome et astrocytome. Impossible, trop complexe, si ce n'est que là je sais que le combat est entamé, car si l'oligodendrogliome est une tumeur a développement lent, l'astrocytome peut se propager rapidement à travers le cerveau et la moelle épinière.
   
 
Elle m'explique qu'elle n'a pas reçu les résultats concernant les chromosomes 1p et 19q mais que l'on commencera quand même les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Stop! Qu'est-ce que c'est que tout ce charabia. Depuis quelques années, les études ont démontré que les modifications génétiques dans les cellules de la tumeur étaient importantes pour définir la thérapie appropriée. Il a été confirmé que des pertes de portions desdits chromosomes augmentaient le taux de survie des patients. Bref, savoir si la réponse à la chimiothérapie était positive ou non. Ce n'est qu'au troisième mois de la chimiothérapie que je recevrai la réponse: positive.    
 
 
Elle m'informa que l'on débuterait par la radiothérapie et après nous entamerions la chimiothérapie. J'étais d'accord pour la chimiothérapie et je refusai la radiothérapie alléguant les effets secondaires. Je pense qu'on a discuté plus d'une demi-heure sur le sujet avant qu'en fin de compte, elle me suggère de consulter l'oncologue en radiothérapie avant de prendre une décision. Je lui ai fait plaisir et j'ai consulté. Bien que la radiothérapie depuis quelques années se soit améliorée et que maintenant on ne cible que la partie de la tumeur, on n'a pu me prouver noir sur blanc, qu'il n'y aurait pas les mêmes effets secondaires qu'antérieurement, lors de la radiation du cerveau. Aujourd'hui peut-être en est-il autrement. Malgré tout, sachant que la tumeur risque d'évoluer en grade 4 et muter en gliobastome, je préfère encore me garder la radiothérapie comme arme de destruction massive pour une prochaine fois et qui sait d'ici ce temps-là, la science aura sans doute trouvé d'autres médicaments pour retarder la fin.    
 
 
Quelques jours plus tard, je revoyais mon oncologue pour entreprendre ma chimiothérapie avec le Temodal. Le Témodal ou le témozolomide est un médicament appelé antinéoplasiques qui lutte contre le cancer. Il prévient la croissance des cellules cancéreuses en parasitant le matériel génétique (ADN) qui est nécessaire à leur reproduction. La durée du traitement, un minimum de 12 mois à 24 mois, où je devais prendre pendant 5 jours cette chimiothérapie suivie d'une période de repos de 23 jours. En réalité, je n'ai fait que 6 mois de chimiothérapie, nous avons arrêté le tout parce que les résultats des résonnances ne démontraient aucune anomalie. J'étais heureuse, car j'en avais bavé tout au long de ses 6 derniers mois.
 

Le Verdict

 

L'opération terminée, je pensais que tout avait été enlevé, que je devais faire une chimiothérapie, me remettre de tout cela et reprendre ma vie. Premièrement, cela prend des semaines avant de recevoir le verdict et je n'ai pas fait exception à la règle. J'ai donc su comment s'appelait en réalité cette tumeur, que quelques semaines plus tard soient un OLIGODENDROGLIOME de grade 2 ou 3. Mais qu'est-ce que c'est que cette bibite là.

 

Les oligodendrogliomes sont des tumeurs cérébrales. Elles représentent jusqu'à 30% de toutes les tumeurs gliales de l'adulte. On distingue ces tumeurs selon leur grade, oligodendrogliome de bas grade ou de grade II selon la classification de l'OMS, et l'oligodendrogliome anaplasique ou de grade III selon leur caractère pur ou mixte (oligoastrocytome). Lorsqu'elles sont de bas grade, ces tumeurs se révèlent le plus souvent par une longue histoire clinique marquée par une épilepsie ou des céphalées. Dans mon cas, je n'ai eu qu'une crise d'épilepsie et une céphalée. Il est vrai que dans les derniers mois, j'avais plus souvent des maux de tête, mais j'ai toujours associé ces maux au stress et même encore aujourd'hui.

 

Avant même de rencontrer l'oncologue pour la chimiothérapie ainsi que celui pour la radiothérapie, j'ai passé des jours sur internet à me renseigner sur cette tumeur, sur les traitements donnés au Québec et bien sûr, ailleurs dans le monde. J'ai découvert un site qui m'a beaucoup aidée, tant par ses informations sur les traitements et les avancées médicales que son forum de discussion. Aujourd'hui encore je le consulte.http://gfme.free.fr/maladie/oligodendro.html

 

J'ai donc débuté ma chimiothérapie en avril 2000 et me suis réservé la radiothérapie lors d'une récidive. Aucune étude ne pouvait démontrer un taux de survie plus élevée que je fasse ou non cette radiothérapie, mais surtout, il y avait les effets secondaires qui auraient été la perte de la vue de l'oeil droit, perte de cheveux qui ne repousseraient plus sur le côté de l'opération. Perte de la motricité et cognitive, changement de personnalité, perte de mémoire, anomalie de la démarche et de la coordination et enfin, la démence dans les 10 ans avenir.

 

Qui veut passer par là s'il a le choix, vivre moins longtemps peut-être et avoir toute sa tête, ou une vie qui se terminera dans la démence. Le choix était clair. J'ai donc entamé la chimiothérapie et pendant 6 mois j'ai vécu avec des douleurs. Certaines chimiothérapies rendent malade, vomissement, diarrhée, perte de cheveux, déprime pour ne pas dire dépression. Moi je n'ai eu aucun de ces symptômes, si ce n'est que j'ai eu l'impression qu'un train me passait sur le corps régulièrement, me laissant dans une fatigue extrême et me rendant beaucoup plus émotive.

 

Tout au long de ces longs mois, famille, amis(es), collègues de bureau m'ont encouragée par leur présence quotidienne, sans parler de mon merveilleux chien Shadow à qui je confiais mes états d'âme. Je remercie la vie d'avoir placé tout ce beau monde sur mon chemin, sans eux j'aurai vécu plus difficilement cette période de ma vie. Jamais je ne me suis demandé pourquoi cela m'arrivait, de toute façon, je n'aurais su répondre. Jamais je n'ai trouvé que cela était injuste, cela aurait été une perte de temps et d'énergie que je ne pouvais me permettre.