web 2.0

1er cycle de Témodal

La décision de retarder la radiothérapie n’a pas été facile à prendre et même aujourd’hui je ne suis pas certaine si j’ai fait le bon choix, mais c’est le seul pour l’instant que je suis capable d’assumer.J’ y ai longuement réfléchi et surtout discuté avec mon oncologue et ma radio-oncologue et nous avons conclu que c’était un risque calculé.En fait, comme ma prochaine résonance magnétique est schédulée pour le 23 mai prochain, je préfère voir au fur et à mesure des IRM ce qui se passe et si jamais la tumeur décide de se réveiller, alors j’irai faire la radiothérapie.

 

Comme je disais, ce n’est pas une décision facile à prendre et aujourd’hui je réalise que ce qui me retient , c’est le fait d’accepter qu’il me reste moins de chemin en avant qu’il y en a en arrière.Depuis le début je me dis que c’est ma dernière arme de destruction massive, l’utiliser c’est accepter que lors de ma prochaine récidive, je n’aie plus cette arme et que les moyens pour obtenir du temps soient probablement moins efficaces que la radiothérapie.En même temps, malgré que ma radio-oncologue m’ait assuré que seuls 5% des personnes avaient comme effet secondaire une démence et que celle-ci était due en partie par la radiothérapie combinée à la récidive de la tumeur, j’hésite, même si c’est un risque raisonnable.Trop de témoignages sur internet, trop de personnes rencontrer à l hôpital qui ont eu des effets secondaires qui ont rendu leur vie plus misérable, et finalement aucun témoignage me prouvant le contraire.

 

J’ai donc commencé mon 1er cycle de chimiothérapie le 4 avril dernier.Comme de raison, aux rendez-vous, nausées, constipation, diarrhée, hémorroïdes et sans oublier la fatigue et le train qui vous passe sur le corps. Aujourd’hui ça va bien,et j en profite pour venir écrire sur le blogue, il reste encore 9 jours avant le 2e cycle de Témodal, le moral est bon et le printemps s’installe, alors ça va.

Tags: , ,

Tumeur au cerveau-3ième round

CANCER du CERVEAU: Avancée majeure dans le diagnostic des gliomes.

Article intéressant publié sur le site de SantéLog.

 

C'est une avancée majeure pour les patients atteints d’une tumeur au cerveau. Ce nouveau test pourrait permettre d’écarter la chirurgie chez les patients dont les tumeurs sont situées dans des zones du cerveau trop dangereuses pour une biopsie. Ces chercheurs de l’Université du Texas ont développé la première application clinique d'une nouvelle technique d'imagerie pour diagnostiquer les tumeurs cérébrales. Leur nouveau test par spectroscopie par résonance magnétique (SRM) permet un diagnostic définitif de la tumeur basé sur l'imagerie d'une protéine associée à un gène muté présent dans 80% des gliomes. La présence de cette mutation génétique étant, par ailleurs, un facteur de meilleur pronostic. Une étude co-financée par les National Institutes of Health (NIH) et le Cancer Prevention and Research Institute du Texas, publiée dans l’édition en ligne du 26 janvier de Nature Medicine.

 

«A notre connaissance, c'est la seule conséquence directe du métabolisme d'une mutation génétique dans une cellule cancéreuse qui puisse être identifiée par imagerie non invasive», explique le Dr Elizabeth Maher, professeur agrégé de médecine interne et de neurologie à l’Université du Texas et auteur principal de l'étude.

 

Les chercheurs ont pu développer ce test en modifiant les paramètres d’une IRM de manière à pouvoir suivre les niveaux de la protéine, sous la direction du Dr Choi Changho, professeur agrégé à l’Advanced Imaging Research Center (AIRC). Des recherches antérieures avaient déjà identifié les niveaux élevés de cette protéine liés à la mutation et suggéré ces niveaux comme des biomarqueurs des gliomes. «Notre prochaine étape va être de faire en sorte que ce test puisse être disponible dans le cadre de l'IRM de routine pour les tumeurs du cerveau. Il ne nécessite aucune injection aucun équipement supplémentaire particulier », précise le Dr Maher, directeur médical du département neuro-oncologie de l’université du Texas. Pour confirmer l’efficacité (à 100%) du test, les chercheurs l’ont validé sur 30 échantillons de biopsies de patients atteints de gliome.

 

De plus, le test permet de déterminer le meilleur moment pour commencer la chimiothérapie.

 

Source: Nature Medicine doi:10.1038/nm.2682 Published online 26 January 2012 “2-hydroxyglutarate detection by magnetic resonance spectroscopy in IDH-mutated patients with gliomasaux dernières actualités sur les Cancers du cerveau

 

 

Se sentir belle malgré tout!

Je ne sais pas pour les hommes, mais pour nous les femmes se sentir belle est primordiale et cela commence bien souvent par les cheveux. Certaines choisiront de se faire raser seulement la partie de la tête qui sera opérée, d'autres par contre un rasage complet . En ce qui me concerne, j’ai choisi le rasage complet, je ne voulais pas me réveiller un matin et découvrir des cheveux sur mon oreiller et encore moins me regarder avec la moitié de la tête avec des cheveux et l’autre nue arborant une cicatrice. Je dois aussi avouer que je portais déjà les cheveux courts depuis plusieurs années, alors ce ne fut pas réellement un choc de me voir la tête complètement nue, par contre je comprends celles ayant une chevelure plus longue de vouloir garder cette dernière. Sans compter qu’avec un peu d’adresse, je suppose qu’il ait plus facile de cacher la cicatrice. Il va sans dire comme ma chimiothérapie a débuté un mois après l’opération, mes cheveux avaient déjà commencé à repousser.

 

Cependant si vous conservez vos cheveux, vous pouvez vous attendre à commencer à en perdre 2 à 3 semaines après le début de votre chimiothérapie. Voici donc quelques recommandations qui m’ont été faites par mon oncologue lors des traitements de chimiothérapie.

 

  • Éviter la coloration des cheveux.
  • Éviter les permanentes.
  • Évite les séchoirs à cheveux, fer à friser ou plat.
  • Utiliser une brosse souple pour les cheveux
  • Utiliser un shampoing doux protéiné et un revitalisant pour démêler les cheveux.
  • Pour celles qui auront conservé leurs chevelures, raccourcissez-les et s’ils sont épais amincissez-les.

 

La chute de cheveux causée par la chimiothérapie est habituellement temporaire et ceux-ci recommenceront à pousser environ 1 mois plus tard. Il est possible qu’il soit plus épais ou plus frisé. En ce qui me concerne comme j’avais toujours eu une coloration, je les ai vus pousser majoritairement tout blanc. À la fin des traitements, j’ai dû attendre 6 mois avant de me refaire une coloration.

 

 

Lors de ma première chimiothérapie en 2000 j’ai suivi une séance d’information avec le programme Belle et bien dans sa peau. Cela m’a permis d’obtenir de l’aide pour des parures de tête, tels que foulards, chapeaux, turbans, prothèse capillaire ainsi que conseils de maquillage. Personnellement, j’ai opté pour les turbans, cependant si vous envisagez de porter une prothèse capillaire, je vous suggère de la choisir avant la chute de vos cheveux, il sera plus facile de respecter la couleur et la texture de vos cheveux. Certaines assurances défraient une partie des coûts, parlez-en à votre médecin qui vous fera une prescription.

 

 

Naturellement, la chimiothérapie provoque des modifications temporaires au niveau de la peau, dont la sécheresse, une modification de la couleur (taches brunes), une sensibilisation accrue au soleil et parfois de l’acné. Vous pouvez appliquer quotidiennement une crème hydratante pour peau sèche, mais non parfumée. Buvez 2 à 3 litres d’eau par jour. Pour les lèvres sèches, utilisez un lubrifiant à base d’eau ou de la vaseline. Si vous vous maquillez, utilisé des produits hypo-allergènes, car certains produits peuvent produire une réaction lors de vos traitements de chimiothérapie. N’oubliez pas, dans le doute abstenez-vous et parlez-en avec votre médecin, il pourra vous conseiller.

L'après chimio 2 -Dommages collatéraux-3

Juin 2010, je suis en plein déménagement et rénovation. Eh oui, j'ai vendu ma maison à la campagne, trop difficile pour moi de l'entretenir. Vous imaginez un cottage sur 70,000 pc dont environ la moitié à tondre.  Bon j'avais un tracteur, mais quand même, trop lourd pour moi et en fin de compte trop loin de la civilisation. Je ne regrette pas les deux années passées là-bas et ce, même si j'y ai passé une période difficile avec la chimiothérapie. Maintenant je suis à 5 minutes de Montréal et tout au plus à 15 minutes de l'Hôpital, ce qui  me rassure, sans compter que les amis(es) sont tout proche maintenant !

 

 

C'est un vrai chantier de construction ce condo, tout est à refaire, plancher, cuisine, salle de bains et peinture. Bon, c'est pas moi qui fait tout ça, une chance, je n’aurais pas eu la force de tenir. Cependant, je vis dans ce chaos et alors que je pensais que le tout serait terminé en 2 mois, j'ai vu mon projet de rénovation s'étendre jusqu'en décembre 2010. Entre temps, j'ai des vertiges, des maux de tête, des difficultés de concentration et une vision trouble, comme je dois revoir en juin mon oncologue, bien évidemment je lui en fais part. Lors de nos rencontres, je dois toujours passer une prise de sang. Ce jour-là, les résultats ont confirmé un diabète de type 2. Pas étonnant que j'ai tous ces symptômes! Après tout ce que j'ai passé ces dernières années, je dois avouer avoir très mal pris cela, vous me direz <<t’es malade d'avoir cette réaction, tu es en vie, ça se soigne très bien le diabète aujourd'hui>>. Et vous avez raison, mais ce n'est pas tellement de prendre les pilules ou encore éventuellement les injections, mais plutôt tout ce que cela implique.

 

 

 

Le diabète est l'un des principaux facteurs responsables d'une maladie cardiaque. Il constitue la cause la plus importante de cécité et de maladie rénale parmi les adultes, sans compter les risques d'avoir une pression artérielle élevée sont deux fois plus grande que ceux qui ne font pas de diabète. De plus, la probabilité d'une amputation du pied et d'autres parties des membres inférieurs en raison de problèmes circulatoires est 25 fois plus grande pour les personnes atteintes de diabète. Enfin, on estime que 30 % à 50 % des hommes atteints de diabète souffriront d'un dysfonctionnement érectile à un moment donné. Vous comprendrez donc ma réaction. Je pense que l'on rencontre tous à un moment ou l'autre de notre vie, une épreuve que l'on a de la difficulté à gérer. Et moi, bien c'est le diabète. Aujourd'hui, je contrôle ce fichu diabète, mais entre vous et moi, je m'en serais bien passé. Prochaine résonnance décembre 2010.

 

 

 

Parcours d'une combattante.

 

Je ne sais comment raconter ces 6 longs mois de chimiothérapie sans décourager ceux et celles qui auront à passer par là.Chacun réagit différemment d’une chimiothérapie à l’autre et quoique mon oncologue m’ait assuré que ce serait plus facile que la première fois, cela ne fût pas le cas.Personnellement, je pense que le corps se souvient d’une fois à l’autre et qu'il nous réserve des trésors de surprises plus ou moins désagréables.

 

Je commencerai donc à énumérer les effets secondaires du Témodal :

 

  • Nausées, vomissements·Administré avec radiothérapie peut causer une pneumonie grave·
  • Perte de cheveux·
  • Fatigue·
  • Perte d’appétit ou de poids·
  • Constipation·
  • Maux de tête·
  • Éruptions cutanées·
  • Diarrhée·
  • Vision trouble·
  • Anémie·
  • Fièvre·
  • Faiblesse musculaire·
  • Somnolence·
  • Convulsions·
  • Inflammation de la bouche·
  • Toux·
  • Étourdissements·
  • Altération du goût ·
  • Essoufflement,·
  • Confusion·
  • Pertes de mémoire·
  • Démangeaisons, ·
  • Réactions allergiques·
  • Insomnie·
  • Douleurs aux articulations ou généralisées·
  • Sécheresse de la peau·
  • Rougeur de la Peau·
  • Douleur abdominale·
  •  Saignements·
  •  Frissons· 
  • Trouble de l’ouïe,·
  •  Trouble de la parole·
  •  Tremblements·
  • Infection,·
  • Augmentation du taux de sucre dans le sang·
  • Anxiété·
  • Dépression·
  • Variations rapides de l’humeur·
  • Sensation de picotements·
  • Éruptions cutanées accompagnées d’une enflure de la peau y compris celle de paume des mains et de la plante des pieds.

 

 J’ai personnellement eu à peu près 35 de ces effets secondaires, pas en même temps heureusement, mais quand même.Je me répète peut-être, mais l’opération versus la chimiothérapie c’est de la petite bière.Tant qu’on n’a pas passé par là, on n’a aucune idée des ravages que cela peut faire dans notre vie.

 

Bien que je vivais seule à la campagne, mais amis(es) étaient présents autour de moi et pour cela je tiens à les remercier pour tous ces mots d’encouragements, ces visites, ces téléphones sans parler de l’aide pour tondre le gazon, faire les commissions et j’en passe.Côté moral, ils m’ont aidée par leur amitié, leur présence et leur amour.Fort probablement en lisant les prochaines lignes quelques-uns seront-ils étonnés d’apprendre par quoi je suis passée certains jours, mais malgré toute l’affection pouvais-je réellement leur faire part de tous ces détails.

 

Aujourd’hui avec le recul, il m’est plus facile de coucher sur papier par où je suis passée, mais encore là, il m’a fallu plus d’un mois pour y arriver et j’espère trouver les mots sans paraître négative ou tout simplement pathétique.Je pense qu’il est important pour ceux entamant une chimiothérapie de savoir qu’il se peut que vous ayez telles ou telles réactions ou bien tels ou tels comportements.J’ai eu la chance d’avoir une oncologue à l’écoute de ce que je vivais et qui m’a recommandée à des professionnels qui m’ont aidée à passer au travers de cette aventure. Par ce témoignage, j’espère réellement rassurer, donner espoirs, mais aussi donner les outils pouvant aider a traverser cette aventure.

 

Oli....................quoi!

Mars 2009, je suis assise dans la salle d'attente de l'hôpital, j'attends ma première rencontre avec mon oncologue. Je suis nerveuse et quelque peu anxieuse, il s'est passé un mois depuis l'opération. En principe, je devrais recevoir les résultats de l'analyse des tissus cérébraux et à partir de cela on devrait être en mesure de commencer les traitements. On m'annonce que la tumeur a évolué en oligoastrocytome anaplasique de grade 3. Elle n'a pas réellement besoin de m'expliquer ce que c'est, j'ai eu 9 ans pour apprendre tout ce qu'il faut savoir ou presque. Pourtant j'aimerais savoir quand même, quelle est la proportion d'oligodendrogliome et astrocytome. Impossible, trop complexe, si ce n'est que là je sais que le combat est entamé, car si l'oligodendrogliome est une tumeur a développement lent, l'astrocytome peut se propager rapidement à travers le cerveau et la moelle épinière.
   
 
Elle m'explique qu'elle n'a pas reçu les résultats concernant les chromosomes 1p et 19q mais que l'on commencera quand même les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Stop! Qu'est-ce que c'est que tout ce charabia. Depuis quelques années, les études ont démontré que les modifications génétiques dans les cellules de la tumeur étaient importantes pour définir la thérapie appropriée. Il a été confirmé que des pertes de portions desdits chromosomes augmentaient le taux de survie des patients. Bref, savoir si la réponse à la chimiothérapie était positive ou non. Ce n'est qu'au troisième mois de la chimiothérapie que je recevrai la réponse: positive.    
 
 
Elle m'informa que l'on débuterait par la radiothérapie et après nous entamerions la chimiothérapie. J'étais d'accord pour la chimiothérapie et je refusai la radiothérapie alléguant les effets secondaires. Je pense qu'on a discuté plus d'une demi-heure sur le sujet avant qu'en fin de compte, elle me suggère de consulter l'oncologue en radiothérapie avant de prendre une décision. Je lui ai fait plaisir et j'ai consulté. Bien que la radiothérapie depuis quelques années se soit améliorée et que maintenant on ne cible que la partie de la tumeur, on n'a pu me prouver noir sur blanc, qu'il n'y aurait pas les mêmes effets secondaires qu'antérieurement, lors de la radiation du cerveau. Aujourd'hui peut-être en est-il autrement. Malgré tout, sachant que la tumeur risque d'évoluer en grade 4 et muter en gliobastome, je préfère encore me garder la radiothérapie comme arme de destruction massive pour une prochaine fois et qui sait d'ici ce temps-là, la science aura sans doute trouvé d'autres médicaments pour retarder la fin.    
 
 
Quelques jours plus tard, je revoyais mon oncologue pour entreprendre ma chimiothérapie avec le Temodal. Le Témodal ou le témozolomide est un médicament appelé antinéoplasiques qui lutte contre le cancer. Il prévient la croissance des cellules cancéreuses en parasitant le matériel génétique (ADN) qui est nécessaire à leur reproduction. La durée du traitement, un minimum de 12 mois à 24 mois, où je devais prendre pendant 5 jours cette chimiothérapie suivie d'une période de repos de 23 jours. En réalité, je n'ai fait que 6 mois de chimiothérapie, nous avons arrêté le tout parce que les résultats des résonnances ne démontraient aucune anomalie. J'étais heureuse, car j'en avais bavé tout au long de ses 6 derniers mois.
 

Chimiothérapie et activités

 

 

C'est en avril 2000 que j'ai débuté ma chimiothérapie, il s'agissait alors d'une rencontre qui allait durer 6 mois. La chimiothérapie PVC est une combinaison de trois (3) médicaments soit :procarbazine, lomustine et vincristine. Le lomustine et le procarbazine sont donnés oralement tandis que le vincristine lui est donnée par intraveineuse. Il y a comme je l'ai déjà mentionné des effets secondaires, dont les nausées et vomissements, éruptions cutanées, pertes de cheveux, myalgies, douleurs aux mâchoires et constipation.

 

En ce qui me concerne, ce fut les trois derniers symptômes qui m'ont accompagnée durant ces 6 mois. Je savais que cela serait temporaire et mis à part les douleurs, ce que je trouvais le plus difficile était cette fatigue constante. Les nuits, je ne dormais pas ayant trop mal et ce n'est qu'à l'aube ou enfin, je trouvais le repos. Il y a aussi la perte temporaire de mon permis de conduire. Et enfin la cigarette, mon Dieu que j'ai trouvé cela pénible de ne plus fumer du jour de mon opération jusqu'à mon dernier traitement. Eh oui!, j'ai repris pour fêter ce dernier traitement, mais surtout pour me prouver que je reprenais ma vie en main et que si je devais cesser de fumer ce serait de mon propre chef et non pas à cause d'une maladie.

 

L'Homme est un être entêté et la femme que je suis encore plus, comme si le fait de fumer allait me redonner le contrôle de ma vie.  J'ai toujours fonctionné à plein régime, travaillant le jour, étudiant le soir et les weeks-end. J'étais ce que l'on peut appeler une workaholic avide d'apprentissages. Non pas pour décorer mon bureau de diplôme, mais juste une assoiffée de connaissances. Durant ces 6 mois, je n'avais pas beaucoup d'activités si ce n'est la lecture et là je peux dire que j'ai lu à peu près tout ce qui me passait sous la main. Non seulement parce que j'aime lire, mais aussi pour retrouver ma mémoire, car après l'opération je n'arrivais même pas à me souvenir des quelques lignes que je venais de lire.

 

Je me suis donc fait un plan d'action, j'ai commencé à lire des  Harlequin, petit roman à l'eau de rose.J’entrevois déjà des sourires en coin, mais dans la vie il faut ce qu’il faut, je prenais papier et crayon, j'écrivais le nom des personnages avec des indices, ce qui me permettait de lire de plus en plus de pages. En fait,plus je lisais, plus ma mémoire reprenait de la vigueur, malheureusement je n'ai jamais pu retrouver ma concentration d'antan et ma mémoire à court terme me fait défaut quelques fois, mais si je lâche prise après quelque temps, elle revient. Ce n'est pas que je ne me souviens pas, non, c'est que mon cerveau doit prendre un autre chemin pour aller chercher l'information, alors je lui laisse le temps dont il a besoin.

Le Verdict

 

L'opération terminée, je pensais que tout avait été enlevé, que je devais faire une chimiothérapie, me remettre de tout cela et reprendre ma vie. Premièrement, cela prend des semaines avant de recevoir le verdict et je n'ai pas fait exception à la règle. J'ai donc su comment s'appelait en réalité cette tumeur, que quelques semaines plus tard soient un OLIGODENDROGLIOME de grade 2 ou 3. Mais qu'est-ce que c'est que cette bibite là.

 

Les oligodendrogliomes sont des tumeurs cérébrales. Elles représentent jusqu'à 30% de toutes les tumeurs gliales de l'adulte. On distingue ces tumeurs selon leur grade, oligodendrogliome de bas grade ou de grade II selon la classification de l'OMS, et l'oligodendrogliome anaplasique ou de grade III selon leur caractère pur ou mixte (oligoastrocytome). Lorsqu'elles sont de bas grade, ces tumeurs se révèlent le plus souvent par une longue histoire clinique marquée par une épilepsie ou des céphalées. Dans mon cas, je n'ai eu qu'une crise d'épilepsie et une céphalée. Il est vrai que dans les derniers mois, j'avais plus souvent des maux de tête, mais j'ai toujours associé ces maux au stress et même encore aujourd'hui.

 

Avant même de rencontrer l'oncologue pour la chimiothérapie ainsi que celui pour la radiothérapie, j'ai passé des jours sur internet à me renseigner sur cette tumeur, sur les traitements donnés au Québec et bien sûr, ailleurs dans le monde. J'ai découvert un site qui m'a beaucoup aidée, tant par ses informations sur les traitements et les avancées médicales que son forum de discussion. Aujourd'hui encore je le consulte.http://gfme.free.fr/maladie/oligodendro.html

 

J'ai donc débuté ma chimiothérapie en avril 2000 et me suis réservé la radiothérapie lors d'une récidive. Aucune étude ne pouvait démontrer un taux de survie plus élevée que je fasse ou non cette radiothérapie, mais surtout, il y avait les effets secondaires qui auraient été la perte de la vue de l'oeil droit, perte de cheveux qui ne repousseraient plus sur le côté de l'opération. Perte de la motricité et cognitive, changement de personnalité, perte de mémoire, anomalie de la démarche et de la coordination et enfin, la démence dans les 10 ans avenir.

 

Qui veut passer par là s'il a le choix, vivre moins longtemps peut-être et avoir toute sa tête, ou une vie qui se terminera dans la démence. Le choix était clair. J'ai donc entamé la chimiothérapie et pendant 6 mois j'ai vécu avec des douleurs. Certaines chimiothérapies rendent malade, vomissement, diarrhée, perte de cheveux, déprime pour ne pas dire dépression. Moi je n'ai eu aucun de ces symptômes, si ce n'est que j'ai eu l'impression qu'un train me passait sur le corps régulièrement, me laissant dans une fatigue extrême et me rendant beaucoup plus émotive.

 

Tout au long de ces longs mois, famille, amis(es), collègues de bureau m'ont encouragée par leur présence quotidienne, sans parler de mon merveilleux chien Shadow à qui je confiais mes états d'âme. Je remercie la vie d'avoir placé tout ce beau monde sur mon chemin, sans eux j'aurai vécu plus difficilement cette période de ma vie. Jamais je ne me suis demandé pourquoi cela m'arrivait, de toute façon, je n'aurais su répondre. Jamais je n'ai trouvé que cela était injuste, cela aurait été une perte de temps et d'énergie que je ne pouvais me permettre.