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4 février 2014 - 3ieme opération au cerveau

Il est 6h du matin, on vient d'arriver à l'hôpital, normalement dans 2 heures je devrai être sur la table d'opération pour ma 3e opération au cerveau en 14 ans. Suis-je inquiète, non pas nécessairement j'ai confiance en mon neurochirurgien alors ça va. Ce qui m'inquiète le plus c'est de savoir à quel grade on est rendu. On m'a préparée en me disant que je devais m'attendre à du grade 4, mais j'ose espérer que ce ne sera pas le cas. Pendant les fêtes j'ai eu des petits problèmes de perte d'équilibre ainsi que des engourdissements du côté gauche, en janvier lors de ma rencontre avec mon oncologue on a donc débuté le Keppra, c'est un antiépileptique qui soigne et prévient des crises associées à l'épilepsie. Comme je suis MISS EFFETS SECONDAIRES, j'ai donc vécu les derniers mois avec les effets secondaires suivants: douleurs musculaires, manque d'énergie (50% de moins), irritabilité, dépression, troubles de mémoire, mais surtout une oppression thoracique donc des difficultés a respirer.

 

Donc pour en revenir à l'opération à 8hram j'étais déjà anesthésiée pour revenir en salle de réveil passé 2hrs de l'après-midi. Je saurai le lendemain par mon neuro, qu'en ouvrant il a eu des difficultés à atteindre les tumeurs, parce qu'il y avait trop d'adhérences. Après une opération, au moment de la cicatrisation, se forment des bandes fibreuses, qu’on appelle des adhérences postopératoires. On voit apparaître ce qui ressemble fortement à une toile d'araignée. Ce processus survient dans les 3 à 5 jours après l'intervention. La formation de ces fibres peut prendre de très grandes proportions. Elles vont alors relier entre eux des tissus ou des organes qui ne devraient pas l'être.

 

Comparativement aux opérations antérieures, je suis restée seulement une semaine à l'hôpital. J'avais vraiment hâte de revenir à la maison. En 14 ans j'ai vu à quel point notre système de santé se détériore. La première fois en 2000, j'avais eu une chambre privée, chaque matin il y avait un homme a tout faire qui venait faire le ménage, lavait le plancher. Une préposée venait m'aider à me laver les premiers jours et mon lit était changé et le matelas lavé (celui-ci était recouvert d'une enveloppe de caoutchouc, donc lavable). En 2009, même traitement si ce n'est qu'au début je partageais ma chambre avec un autre patient, mais que j'avais finalement réussie à obtenir une chambre privée.

 

En 2014, j'ai eu droit à une chambre privée seulement 2 jours, et ce, parce que mon médecin l'avait recommandé. On m'avait avisée dès le départ que les chambres privées étaient réservées seulement pour des cas de maladies infectieuses, mais que je pouvais demander une chambre semi-privée. Ce que j'ai fait, mais que je n'aurai jamais eu. J'ai partagé ma chambre avec 3 autres patients. Durant cette semaine-là, non seulement à aucun moment on ne m'a proposé de l'aide pour faire ma toilette, mais j'ai vu seulement une fois quelqu'un faire le ménage, et là seulement passer une moppe et non pas laver le plancher, et ce, le jour de mon départ.

 

Quand j'attends sur les ondes, que les hôpitaux manquent de budget et que cela est causé par les coûts des salaires des médecins, je peux vous dire que cela me révolte, non parce qu'en fait ces médecins ont droit à des augmentations de salaire comme tout le monde et on sait qu'ils sont payer mon cher que dans le reste du Canada. Je suis révoltée parce je me demande comment un gestionnaire peut couper dans le personnel ménager en pensant faire des économies, alors que l'on sait parfaitement que pour éviter des épidémies de Cdifficiles ou autres genres de bactéries, rien ne vaut qu’un bon ménage. Alors chers administrateurs, faites le ménage chez vous une fois semaine, vous m'en donnerez des nouvelles. Vous m'excuserez, mais c'était ma montée de lait, j'en peux plus de l'incompétence de certains.

 

Ce fût donc comme vous pouvez l'imaginer une semaine désagréable, non pas que mes compagnons étaient difficiles non loin de là, mais dormir a 4 dans une chambre, entre les ronflements de l'un ou de l'autre, ou bien une employée qui marche avec des talons aiguilles dans le corridor comme si elle se pensait sur une piste de danse, sans parler comme on mélange homme et femme dans la chambre, certains monsieurs ne savent pas viser lorsqu'ils urinent alors on se retrouve soit les pieds ou les fesses dans l'urine. Pas besoin de vous dire que j'avais hâte d'être de retour à la maison, que mon humeur était irritable faut de ne pouvoir dormir convenablement sans savoir à ce moment-là que cette irritabilité était amplifiée par la prise du Keppra.

 

Me voilà donc le jour du départ, j'attends en compagnie de mon meilleur ami que mon médecin me donne mon congé, j'ai passé la veille un scan pour voir l'enflure de mon cerveau. Je suis fatiguée, impatiente et j'ai de la difficulté à respirer, un autre effet du Keppra, sans compter qu'on m'a administré de la pénicilline même si j'avais avisé que j'étais allergique. Eh oui, comme je ne savais pas quels étaient mes symptômes d'allergies, ils ont supposé que je faisais une intolérance et on tente le coup. Résultats, crise d'urticaire et crise d'asthme, maintenant on sait sur et certain que je suis allergique. Peut etre la prochaine fois que je dirai que je suis allergique on me croira sur parole.

 

Toujours est-il que nous attendons toujours qu'on me donne mon congé. Au cours de la nuit j'ai sympathisé avec un couple dont le mari a une tumeur au cerveau inopérable, leur médecin vient les consulter, je vous rappelle qu’on ai toujours 4 dans la chambre et là le médecin commence à lui dire ce qui va arriver dans les prochains jours. Je sais qu'ils doivent prendre des décisions, mais qui a besoin de savoir avec exactitude ce qui risque d'arriver si certaines décisions ne sont pas prises. Qui a besoin de savoir qu'il peut mourir noyer parce que son cerveau n'aura pas donné l'ordre à ses poumons de faire la job. À ma connaissance, moi qui veux tout savoir, je pense que personne ne devrait savoir et encore moins le malade. Vous imaginez sans peine comment je suis sortie bouleversée de l'hôpital, je me disais que la prochaine fois que je serai couchée dans un lit d'hôpital se serait moi à qui on expliquerait tout ça.

 

Je suis donc revenue ébranlée émotionnellement, j'ai rêvée dans la nuit que je me noyais et au matin n'en pouvant plus prise de panique j'ai appelée mon infirmière pivot qui m'a rassurée, puisque c'était son patient également. Non je ne mourrai pas dans ses conditions puisque sa tumeur était au cervelet et que les miennes se situent au niveau temporal et pariétal. Je vais être de plus en plus fatiguée et puis je vais m'éteindre tout doucement. Est-ce une consolation, oui pour moi et pour mes proches. Je sais bien que toute cette émotivité est causée par l'opération et les effets secondaires du Keppra, mais je dois dire que j'ai réalisé à ce moment-là que la mort était plus proche qu'il y a 14 ans. Je sais bien que ce ne sera pas pour demain, je sais bien que j'ai eu 14 ans ce qui est beaucoup considérant que certains n'ont pas cette chance, mais pour la première fois j'ai éprouvé de la colère et de l'injustice. Je sais c'est fou, j'aurai dû avoir cette réaction il y a longtemps, pourquoi aujourd'hui seulement.

 

Je vieillis et comme tout et  chacun, je vais mourir, un jour.... Mais tout ce que je souhaite, c'est que ce jour soit le plus tard possible. Non pas parce que j'ai peur de mourir, mais parce que je ne veux pas mourir.

 

 

 

 

 

 

1-L'Angoisse cette émotion qui nous étouffe!

« Toute angoisse est imaginaire ; le réel est son antidote. »

de André Comte-Sponville.

 

Qui de nous n'a pas un jour vécu un moment d'angoisse, c'est malheureusement une émotion avec laquelle nous devrons apprendre à vivre tout au long de la maladie.  Elle a surgi tout d'un coup, elle est restée un moment, puis elle a décidée de s'installer et ce, sans qu'on l'est autorisée a le faire.  Quelques fois, elle prend tellement de place qu'on a l'impression de faire une crise cardiaque.  On a de la difficulté à respirer, on transpire, on a des palpitations, des étourdissements, des nausées et j'en passe. 

 

L'angoisse apparaît dans notre vie parce qu'on a négligé de faire une place à un sentiment qui nous émergeait ou tout simplement un sujet qui nous préoccupait.  Qui n'a pas eu une réaction d'angoisse au diagnostic de tumeur cérébrale.  On a tous, je pense, ressentie cette émotion dans les heures sinon les jours qui ont suivi et puis on a mis de côté cette émotion pour se concentrer sur les traitements.  Certains sont opérés, d'autres sont inopérables, par contre la plupart d'entre nous auront eu de la chimiothérapie et quelques un de la radiothérapie.  Tout au cours du traitement, on vivra avec l'angoisse de savoir si les traitements seront efficaces.

 

Durant cette période, la plupart d'entre nous auront essayé de trouver le maximum de renseignements sur les tumeurs cérébrales et plus particulièrement sur la sorte de tumeur que l'on nous aura diagnostiquée. Certains recevront la confirmation qu'ils ont ou non la codélétion 1p/19q et puis viens le moment où l'on nous confirme que la tumeur semble s'être endormie.  Quelle joie! Enfin, on peut respirer, ne plus s'inquiéter et reprendre notre vie.  Mais attention! l'angoisse se tapit tout au fond de notre être et peut apparaître au moment où l'on s'en attend le moins.

 

Tous nous savons qu'inévitablement, un jour la tumeur décidera de se réveiller.  Cela pourrait être au bout de quelques mois ou quelques années.  Présentement, il n'y a aucun traitement pouvant guérir les tumeurs cérébrales, ils peuvent seulement nous donner du temps avant une prochaine récidive.  Vivre avec le sentiment que tout n'est pas réglé peut être difficile et angoissant.  À chaque examen de contrôle, l'angoisse ressurgit et peut s'exprimer de différente façon puis elle se tapit au fond de nous après les résultats.  Cependant, il arrive quelques fois, qu'elle ne veut plus se cacher et nous pourrit la vie.  Alors comment essayer de contrôler la situation?

 

Il faut comprendre que pour lutter contre l'angoisse, il nous faut apprendre à gérer différemment la situation, premièrement en arrêtant d'imaginer le pire.  Oui les risques de récidives sont là, oui il est possible de mourir de ce cancer. Mais présentement, il faut se concentrer sur l'essentiel qui est notre rémission et arrêtez de vouloir tout contrôler.  Pour ce faire, en ce qui me concerne, j'ai tenté plusieurs approches: le conditionnement physique, la relaxation, la méditation, la pratique du tai-chi et du yoga, le bénévolat, la peinture et enfin l'écriture.  Toutes ses activités m'ont aidée à lutter contre l'angoisse et même si quelques fois il m'arrive encore d'avoir des moments d'angoisse, je sais qu'aujourd'hui la meilleure méthode pour éviter d'augmenter les symptômes est sans aucun doute de surmonter mes appréhensions en restant dans le PRÉSENT!

 

 

 

 

 

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Conviction | Etre positif | Réflexion | Tumeur au cerveau

Plus fou que ça...tumeur!

 Il y a quelques mois, alors que je débutais ce blog, une amie m'a suggéré ce livre en me disant: ''elle me fait tellement penser à toi, lis ça je pense que tu vas bien rire''.  Je suis donc allée voir sur internet et j'ai commencé à lire quelques extraits qui m'ont fait bien rire.  Je vous conseille ce livre parce que Véronique Lettre une des coauteurs a su nous décrire son combat avec beaucoup d'humourVoici donc un extrait:

 

''Je m'appelle Véronique.  Jeune publicitaire de trente-sept ans, j'ai trois  enfants en garde partagée, deux chats à temps plein et...cancer cérébral.  Ce roman raconte mon histoire.  J'ai reçu mon diagnostic en mars 2009.  Ma famille et mes amis m'ont rapidement submergée de livres recommandés.  Tous avaient les meilleures intentions du monde, mais je trouvais ces lectures lourdes et déprimantes.  Vivre le cancer est déjà assez difficile, je n'avais pas le goût de lire des ouvrages sérieux et profonds sur le sujet.

 

J'avais besoin de rire, de dédramatiser pour affronter les mois difficiles qui m'attendaient.  Alors je me suis dit: <<Pourquoi ne pas écrire moi-même le livre que j'aurais tant aimé avoir sous la main?>> C'est ainsi que je devenue la Bridget Jones du cancer!  Peut-être que certains seront offusqués par mes propos car, après tout, comment peut-on rire d'un sujet aussi grave?  C'est vrai.  Le cancer, ce n'est pas drôle.  Mais mieux vaut en rire qu'en mourir.  Alors, prenez le parti d'en rire avec moi! ''

Quand on tourne une page!

Ma mère morte, les maux de tête firent leur apparition, j'en fis part à mon neurochirurgien ainsi que les derniers évènements. On décida de me faire passer une résonnance magnétique un peu plus tôt que prévu, dans le but d'éliminer la possibilité d'un retour de la tumeur. En décembre, j'eus donc mon résultat, négatif. J'étais contente que ce ne soit que le stress accumulé et le fait que j'étais en deuil. Il y a plusieurs étapes au deuil et à vrai dire je ne sais pas si j'ai vécu toutes les étapes. Mais je sais que pendant une année entière, les 22 de chaque mois m'étaient difficiles. Avant de partir, ma mère me fit promettre de vendre ma maison et de réaliser mon rêve d'une oasis à la campagne. Je voulais prendre une année de réflexion avant de vendre, mais chaque fois que je faisais la vaisselle, sans raison apparente, je m'effondrais en pleurs et je passais des heures assises à terre sans aucune énergie, j'émergeais de cette torpeur pour aller me coucher.
 
 
 
J'évitais donc cette pièce et au bout de quelques semaines, je mis cette dernière en vente. Le sort était jeté, un mois après elle était vendue. Je partis donc à la recherche de la perle rare, une maison à la campagne avec beaucoup de terrain et possibilité d'y ajouter une petite écurie. J'ai réalisé ce rêve en un charmant cottage blanc et vert sur un terrain de 70,000 pc dont 15,000 pc boisé et tout au fond du terrain un ruisseau. Le rêve qui se réalisait enfin! J'ai déménagé en mai 2008, le temps de faire les rénovations nécessaires j'étais tout installée en septembre. J'étais fatiguée, tant physiquement qu'émotivement. Au cours des dernières années, j'avais beaucoup donné à ma famille et j'avais mis de côté mon propre bien-être. Maintenant que je n'avais plus rien pour me distraire, je commençais à penser à ma vie aux choix que j'avais faits et aux choix que je voulais faire. J'ai vécu une période de révolte durant cet automne là. Cette dernière fût dirigée vers ma mère, je réalisai que je lui en voulais d'avoir baissé les bras lors des dernières années et dans certaines périodes de sa vie. À son anniversaire de décès, je suis donc allée sur sa tombe, je lui ai parlé, je l'ai questionné, je lui ai fait part de mes émotions et puis tout d'un coup, j'ai senti comme une libération, elle a fait ce qu'elle avait pu, ni plus ni moins. Elle avait fait ses choix et les avait tant bien que mal assumés. De ce jour, je ne lui en ai plus jamais voulu. Je vais me recueillir sur sa tombe une fois ou deux par année, et c'est toujours avec tendresse que je vais lui dire un beau bonjour à elle et ma grand-mère puisqu'elles reposent ensemble sur le même terrain. Je pense à vous les filles, où que vous soyez!
 
 
 
M'étant négligée au cours des dernières années, je me repris en main avec régime et conditionnement physique, mais cette fois-ci un peu plus mollo dans mes attentes, je voulais seulement perdre les quelques 20 livres qui s'étaient logés sur mon corps. Je me disais qu'avec un peu de discipline, en perdant ce poids je retrouverais une certaine énergie. Décembre 2008, j'attends le retour des vacances du temps des Fêtes pour enfin passer ma résonnance magnétique, j'ai un mauvais pressentiment. Je ne sais pas, c'est comme si mon corps me prévenait d'une mauvaise surprise. C'est la première fois que je parle d'un retour probable de cette tumeur. Les gens autour de moi en sont étonnés, j'ai toujours été très positive. À chaque examen, je savais que tout était beau ou tout au moins je n'avais pas ce mauvais feeling!
 
 
Mon havre de paix, mon petit coin de paradis!
 
 

Et pourquoi pas !

 

En ce 29 juin 2011, je prends ma plume...Oups, mon clavier pour écrire un peu de mon histoire. Plusieurs personnes de mon entourage m'ont suggéré depuis de nombreuses années d'écrire, soit un livre, soit un blogue, n'importe. À la fin, juste écrire! Pouquoi aujourd'hui, je ne pourrais vous dire. Juste que j'en ressens maintenant le besoin, alors je prends mon clavier et j'espère qu'au fil du temps quelque part, quelqu'un lira mes propos et peut-être, je dis bien peut-être, trouvera-t-il un certain réconfort dans mes mots, dans ma façon de voir la vie.

 

Alors voilà, pour commencer j'aimerais me présenter. Femme de 50 ans qui marche sur ses 51 ans dans quelques jours. Un demi siècle de fou de rires, de joie, d'amitiés et d'amour, mais aussi faut-il dire, de certaines expériences qui m'ont fait grandir, mûrir et voir la vie avec du soleil dans les yeux, et ce, malgré quelques embûches que j'ai su traverser, quelques fois en riant et d'autres fois en tempêtant, mais toujours j'ai appris et jamais je n'ai regretté ce que la vie m'a amené de bon et de moins bon.

 

J'aime la vie et encore plus, ces dernières années, alors que je sais que le temps m'est compté. Sans être mélodramatique, à l'aube de mes 40 ans la vie m'a offert un cadeau. Certains pourraient, croire qu'il s'agissait d'un cadeau empoisonné, mais non, cette expérience m'a fait, apprécier ce que j'ai vécu depuis. Elle a su me rendre plus contemplative devant ce que la vie nous offre de si beau. Un rayon de soleil qui brûle un jour d'hiver a moins 20 degrés. Une pluie abondante après des jours de canicule en juillet. Une abeille qui butine les fleurs plantées plus tôt ce printemps. Un matin où il n'y a rien de spécial, si ce n'est un matin de plus où je respire.

 

Tous ces moments de pur bonheur, sans compter ceux passés auprès des gens que j'aime. Des amis (es) toujours présents après 40 ans, 20 ans et les tous nouveaux qui se sont greffés ces dernières années. Chaque minute passée auprès d'eux est tout simplement des minutes de bonheur, ce n'est pas tant ce que l'on se dit, mais bien des fois ce que l'on tait, les sentiments qui nous habitent, l'amour que nous partageons. Je me sens très privilégiée d'être entourée par tant d'amour de leur part et j'espère qu'ils ressentent tout l'amour que j'ai pour eux.