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Plus fou que ça...tumeur!

 Il y a quelques mois, alors que je débutais ce blog, une amie m'a suggéré ce livre en me disant: ''elle me fait tellement penser à toi, lis ça je pense que tu vas bien rire''.  Je suis donc allée voir sur internet et j'ai commencé à lire quelques extraits qui m'ont fait bien rire.  Je vous conseille ce livre parce que Véronique Lettre une des coauteurs a su nous décrire son combat avec beaucoup d'humourVoici donc un extrait:

 

''Je m'appelle Véronique.  Jeune publicitaire de trente-sept ans, j'ai trois  enfants en garde partagée, deux chats à temps plein et...cancer cérébral.  Ce roman raconte mon histoire.  J'ai reçu mon diagnostic en mars 2009.  Ma famille et mes amis m'ont rapidement submergée de livres recommandés.  Tous avaient les meilleures intentions du monde, mais je trouvais ces lectures lourdes et déprimantes.  Vivre le cancer est déjà assez difficile, je n'avais pas le goût de lire des ouvrages sérieux et profonds sur le sujet.

 

J'avais besoin de rire, de dédramatiser pour affronter les mois difficiles qui m'attendaient.  Alors je me suis dit: <<Pourquoi ne pas écrire moi-même le livre que j'aurais tant aimé avoir sous la main?>> C'est ainsi que je devenue la Bridget Jones du cancer!  Peut-être que certains seront offusqués par mes propos car, après tout, comment peut-on rire d'un sujet aussi grave?  C'est vrai.  Le cancer, ce n'est pas drôle.  Mais mieux vaut en rire qu'en mourir.  Alors, prenez le parti d'en rire avec moi! ''

Vidéo d'un opération au cerveau

Certains d'entre vous seront peut-être curieux de savoir comment se déroule une opération d'une tumeur au cerveau. J'ai donc trouvé cette vidéo chez nos amis suisse que je partage avec vous.

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Vidéo

Vidéo résonnance magnétique

 

Aujourd'hui en cette journée pluvieuse, eh oui! il faut bien en avoir des journées comme cela, je me disais, pourquoi pas offrir une petite vidéo pour ceux et celles qui voudraient savoir comment cela se passe une résonnance magnétique. Je n’ai rien trouvé  fait au Québec, par contre nos amis  suisse, nous offre cette vidéo, alors d'où que vous soyez, n'oubliez pas qu'en principe cela se passe comme dans cette vidéo, mais en ce qui concerne les frais, renseignez-vous auprès de votre médecin pour connaître les coûts.

 

Romaine Ardizonn - Plus loin que l'Azur

Ce soir, j'aimerais vous faire découvrir une artiste d'un talent exceptionnel. Cette femme venue d'Italie a choisi de vivre au Québec et d'y réaliser son rêve . Malheureusement, au moment où elle enregistre sa musique, elle apprendra qu'elle a un cancer du poumon incurable et qu'il lui reste à peine quelques mois à vivre.

 

Portée par son rêve, l'enregistrement s'est étiré sur treize mois. Elle y a mis tout son coeur, elle  savait qu'elle allait perdre son combat,  Elle est morte quelques semaines après le mixage de l'album.  Elle nous laisse en héritage non seulement sa merveilleuse musique mais aussi, les profits engendrés par la vente de son CD seront remis  au Centre de soins  palliatifs Saint-Raphaël, un OSBL (organisme sans but lucratif) dont la construction est prévue au printemps 2012.

 

Ce centre proposera douze unités-lits de soins palliatifs aux personnes en phase terminale et sera aussi  le premier Centre de Jour de la région de Montréal, qui soutiendra et soignera les personnes en phase terminale durant leur dernière année de vie. Je vous invite donc à découvrir cette artiste au travers de sa musique.

 

Merci Romaine!

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Parcours d'une combattante...........suite 2

Me voilà donc assise dans le bureau de la neuropsychiatre et de son infirmière à raconter ce que je vis, ce qui me fait peur, à savoir ces idées suicidaires  alors que je combats de toutes mes forces cette maladie. J’ai passé 2 heures  à raconter ma vie, de ma naissance à ce jour. De la façon dont j’ai réagi face aux évènements  et je dois dire, que mon parcours de vie n’a pas été sans embûches.

 

J’ai vécu l’alcoolisme d’un parent, foyer nourricier, vol à main armée à plusieurs reprises à l’institution financière où je travaillais, prise d’otage et meurtre d’un gardien sécurité toujours à cette même banque. J’ai parlé de ma vie amoureuse, des hauts et des bas, des déceptions, des espoirs, bref tout ce à quoi je pensai à ce moment-là.

 

Je n’allai pas là pour faire une thérapie, mais pour savoir ce qui n’allait pas chez moi. Elle m’expliqua qu’elle doutait que je sois dépressive, car d’après elle, j’étais une résiliente, en fait je résiste bien aux épreuves de la vie et  ce que je vivais était dû aux effets secondaires du Témodal. Elle me suggéra quand même pour m’aider de prendre des antidépresseurs. Soulagée de savoir que ce n’était que passager, j’ai refusé les antidépresseurs, mais nous avons convenu que si cela devenait trop difficile à vivre, que je n’avais qu’à revenir pour en parler. Je ne l’ai jamais revue, lorsque ces idées revenaient à la charge, je me disais que ce n’était que temporaire, que tout cela finirait avec les traitements, ce qui fût le cas.

 

Il ne faut pas nier la possibilité d’une dépression durant les traitements chimiothérapies, ni refuser l’aide d’un professionnel ou d’antidépressif. En ce qui me concerne, je savais que j’y arriverais sans eux, mais j’étais aussi très consciente qu’il y avait de l’aide à portée de main au cas ou cela serait trop difficile.

Parcours d'une combattante.....suite 1

Vendredi 3 avril 2009 munit de mes pilules de chimiothérapies Témodal ainsi que de mes anti-nauséeux Kytril je m’apprête à débuter mon premier traitement.Bon, ily a aussi des effets secondaires avec le Kytril, mais de vous à moi, les quelques effets secondaires possibles peuvent être aussi causés par le Temodal.Toujours est-il, je suis donc les instructions, soit la prise du Kytril 1 heure avant la chimiothérapie.Je suis donc en pyjama, car je me dis qu’après  je monte me coucher, comme cela je ne sentirai pas les effets secondaires.

 

Espoir, espoir, que je peux donc être naïve quand je veux.Je passerai sur les détails, mais juste vous dire que le reste de la nuit j’étais assise sur la cuvette de la toilette, la tête dans le bain parce que c’était plus facile et que j’étais tellement épuisée entre la diarrhée, les nausées et vomissements que j’ai dormie sur le sol de la salle de bain, mon chien à l’entrée de la porte, piteux de me voir dans cet état.Certains se demanderont pour quoi le plancher de la salle de bain et pas le confort de mon lit. Bien, ma chambre était au deuxième étage et pas de salle de bain au deuxième, que voulez-vous, le charme des veilles maisons de plus de 75 ans..

 

Alors durant les 5 jours de chimiothérapies et pendant les 6 mois qu’ont duré le traitement, je vivrai avec les nausées, vomissements et diarrhées, et ce, malgré les prises d’anti-nauséeux de toutes sortes.Normalement, j’aurais dû n’avoir ces effets secondaires que pendant la prise de la chimiothérapie, malheureusement j’ai vécus avec les nausées et ce goût ferreux (effets secondaires du Témodal) dans la bouche durant les 6 mois, et ce, presque tous les jours.Pas facile de bien s’alimenter lorsqu’on pense ou on regarde un aliment et que la nausée pointe son nez.

 

Lorsqu’on prend des traitements de chimiothérapies on s’attend à être malade, combien de films nous ont montré des imagesde gens malades, cependant on ne nous parle pas des effets sur le moral, du changement possible de personnalité, des variations rapides de l’humeur, ni de l’après-chimiothérapie.Plusieurs penseront que ce n’est que lors de la prise en tant que telle que nous avons des effets secondaires, mais en réalité il ne s’agit pas de 5 petits jours miséreux, mais plus tôt des jours suivants, ou l’on aura l’impression de n’être pas capable de s’habiller tellement notre corps est sensible et que le simple fait de le faire nous demande un effort de volonté. Qu’il est plus facile de prendre seulement un déjeuner que 3 repas par jour, non seulement à cause des nausées, mais tout simplement, parce qu’on n’a pas réellement le goût ou bien l’énergie pour penser et exécuter un repas et qu’à la fin cela se finit avec une soupe ou bien des toasts ou des céréales.Et au moment où l’on commence a remonter la pente et que l’on a quelques jours de grâce on arrive au prochain traitement.

 

Ce n’est qu’au troisième traitement que l’idée d’en finir a fait son apparition, je revenais de Montréal à bord de ma jeep lorsque je me mis à penser qu’en frappant un mur de brique, mes problèmes seraient réglés et que je n’aurais plus à souffrir.C’était la première fois, mais pas la dernière que telles pensées m’envahissaient.Je me disais que c’était parce que j’étais épuisée et que peut-être qu’il s’agissait d’un des effets secondaires du Témodal, mais l’idée revenait par alternance.Au quatrième traitement j’en fis part à mon oncologue qui me référa à une neuropsychiatre.

Parcours d'une combattante.

 

Je ne sais comment raconter ces 6 longs mois de chimiothérapie sans décourager ceux et celles qui auront à passer par là.Chacun réagit différemment d’une chimiothérapie à l’autre et quoique mon oncologue m’ait assuré que ce serait plus facile que la première fois, cela ne fût pas le cas.Personnellement, je pense que le corps se souvient d’une fois à l’autre et qu'il nous réserve des trésors de surprises plus ou moins désagréables.

 

Je commencerai donc à énumérer les effets secondaires du Témodal :

 

  • Nausées, vomissements·Administré avec radiothérapie peut causer une pneumonie grave·
  • Perte de cheveux·
  • Fatigue·
  • Perte d’appétit ou de poids·
  • Constipation·
  • Maux de tête·
  • Éruptions cutanées·
  • Diarrhée·
  • Vision trouble·
  • Anémie·
  • Fièvre·
  • Faiblesse musculaire·
  • Somnolence·
  • Convulsions·
  • Inflammation de la bouche·
  • Toux·
  • Étourdissements·
  • Altération du goût ·
  • Essoufflement,·
  • Confusion·
  • Pertes de mémoire·
  • Démangeaisons, ·
  • Réactions allergiques·
  • Insomnie·
  • Douleurs aux articulations ou généralisées·
  • Sécheresse de la peau·
  • Rougeur de la Peau·
  • Douleur abdominale·
  •  Saignements·
  •  Frissons· 
  • Trouble de l’ouïe,·
  •  Trouble de la parole·
  •  Tremblements·
  • Infection,·
  • Augmentation du taux de sucre dans le sang·
  • Anxiété·
  • Dépression·
  • Variations rapides de l’humeur·
  • Sensation de picotements·
  • Éruptions cutanées accompagnées d’une enflure de la peau y compris celle de paume des mains et de la plante des pieds.

 

 J’ai personnellement eu à peu près 35 de ces effets secondaires, pas en même temps heureusement, mais quand même.Je me répète peut-être, mais l’opération versus la chimiothérapie c’est de la petite bière.Tant qu’on n’a pas passé par là, on n’a aucune idée des ravages que cela peut faire dans notre vie.

 

Bien que je vivais seule à la campagne, mais amis(es) étaient présents autour de moi et pour cela je tiens à les remercier pour tous ces mots d’encouragements, ces visites, ces téléphones sans parler de l’aide pour tondre le gazon, faire les commissions et j’en passe.Côté moral, ils m’ont aidée par leur amitié, leur présence et leur amour.Fort probablement en lisant les prochaines lignes quelques-uns seront-ils étonnés d’apprendre par quoi je suis passée certains jours, mais malgré toute l’affection pouvais-je réellement leur faire part de tous ces détails.

 

Aujourd’hui avec le recul, il m’est plus facile de coucher sur papier par où je suis passée, mais encore là, il m’a fallu plus d’un mois pour y arriver et j’espère trouver les mots sans paraître négative ou tout simplement pathétique.Je pense qu’il est important pour ceux entamant une chimiothérapie de savoir qu’il se peut que vous ayez telles ou telles réactions ou bien tels ou tels comportements.J’ai eu la chance d’avoir une oncologue à l’écoute de ce que je vivais et qui m’a recommandée à des professionnels qui m’ont aidée à passer au travers de cette aventure. Par ce témoignage, j’espère réellement rassurer, donner espoirs, mais aussi donner les outils pouvant aider a traverser cette aventure.

 

Au revoir Jack.

Ce soir c'est une grande tristesse qui m'habite, comment ne pas l'être lorsque l'on perd un être exceptionnel comme l'était Jack Layton.  J'ai l'impression d'avoir perdu un compagnon d'armes, il a combattu son cancer avec acharnement, en étant positif sur l'issue de son combat. Qui ne se souvient pas du 25 juillet dernier, lorsqu' aminci par la maladie, il nous annonçait un deuxième cancer. Avec l'optimiste qu'on lui connaissait, il nous promettait d'être de retour pour la session parlementaire de septembre. Tout le monde souhaitait y croire, mais quelque part, on se doutait bien qu'il était sur ses derniers milles, mais pas qu'on le perdrait si vite.

 
 

 

 

Aujourd'hui, tous les Canadiens sont en deuil, et ce, quelles que soient notre allégeance politique, notre langue, nos racines.  Le Canada a perdu un politicien exceptionnel qui avait réussi à faire de la politique différente de celle prôner par une majorité de politiciens. Aujourd'hui, le cancer a encore gagné, mais pas sans avoir mené une lutte difficile avec un adversaire de qualité. Aujourd'hui pour tous ceux et celles atteints de cancer, ce fut une journée difficile qui nous ramène à notre propre combat et à l'issue de celui-ci. Ce soir, je veux simplement souhaiter mes condoléances à sa famille et me rappeler les derniers mots de Jack:

 

 

"Mes amis, l’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors, aimons, gardons espoir et restons optimistes. Et nous changerons le monde."

 

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Deuil

La Cage aux Folles

J'ai eu le plaisir hier de voir la pièce de théâtre La Cage aux Folles, tout simplement hilarante. Certains se souviendront du film réalisé en 1978 par Edouard Molinaro avec en autres comme comédiens Michel Serrault, Pierre Mondy et Michel Galabru. Ce fût un succès commercial en France et je n'ai aucun doute que la pièce de théâtre réalisé par Normand Chouinard et interprété par Benoit Brière dans le rôle principal d'Albin (Zaza) et Alain Zouvi dan le rôle de George sera un aussi grand succès au Québec.

 

La chimie du duo Brière/Zouvi opère en nous faisant rire aux larmes, pas moins de 13 comédiens sont de la distribution, Marie-France Lambert, Normand D’Amour, Éric Bernier, Louise Bombardier, Marc Legault, Éric Paulhus, Olivier Aubin, Stéphanie M. Germain, Frédéric Millaire-Zouvi, Benoît Rioux et Claude Tremblay. Si vous avez l'occasion de voir cette pièce, n'hésitez pas vous vivrez 3 heures de pur bonheur.

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Divertissement

Oli....................quoi!

Mars 2009, je suis assise dans la salle d'attente de l'hôpital, j'attends ma première rencontre avec mon oncologue. Je suis nerveuse et quelque peu anxieuse, il s'est passé un mois depuis l'opération. En principe, je devrais recevoir les résultats de l'analyse des tissus cérébraux et à partir de cela on devrait être en mesure de commencer les traitements. On m'annonce que la tumeur a évolué en oligoastrocytome anaplasique de grade 3. Elle n'a pas réellement besoin de m'expliquer ce que c'est, j'ai eu 9 ans pour apprendre tout ce qu'il faut savoir ou presque. Pourtant j'aimerais savoir quand même, quelle est la proportion d'oligodendrogliome et astrocytome. Impossible, trop complexe, si ce n'est que là je sais que le combat est entamé, car si l'oligodendrogliome est une tumeur a développement lent, l'astrocytome peut se propager rapidement à travers le cerveau et la moelle épinière.
   
 
Elle m'explique qu'elle n'a pas reçu les résultats concernant les chromosomes 1p et 19q mais que l'on commencera quand même les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Stop! Qu'est-ce que c'est que tout ce charabia. Depuis quelques années, les études ont démontré que les modifications génétiques dans les cellules de la tumeur étaient importantes pour définir la thérapie appropriée. Il a été confirmé que des pertes de portions desdits chromosomes augmentaient le taux de survie des patients. Bref, savoir si la réponse à la chimiothérapie était positive ou non. Ce n'est qu'au troisième mois de la chimiothérapie que je recevrai la réponse: positive.    
 
 
Elle m'informa que l'on débuterait par la radiothérapie et après nous entamerions la chimiothérapie. J'étais d'accord pour la chimiothérapie et je refusai la radiothérapie alléguant les effets secondaires. Je pense qu'on a discuté plus d'une demi-heure sur le sujet avant qu'en fin de compte, elle me suggère de consulter l'oncologue en radiothérapie avant de prendre une décision. Je lui ai fait plaisir et j'ai consulté. Bien que la radiothérapie depuis quelques années se soit améliorée et que maintenant on ne cible que la partie de la tumeur, on n'a pu me prouver noir sur blanc, qu'il n'y aurait pas les mêmes effets secondaires qu'antérieurement, lors de la radiation du cerveau. Aujourd'hui peut-être en est-il autrement. Malgré tout, sachant que la tumeur risque d'évoluer en grade 4 et muter en gliobastome, je préfère encore me garder la radiothérapie comme arme de destruction massive pour une prochaine fois et qui sait d'ici ce temps-là, la science aura sans doute trouvé d'autres médicaments pour retarder la fin.    
 
 
Quelques jours plus tard, je revoyais mon oncologue pour entreprendre ma chimiothérapie avec le Temodal. Le Témodal ou le témozolomide est un médicament appelé antinéoplasiques qui lutte contre le cancer. Il prévient la croissance des cellules cancéreuses en parasitant le matériel génétique (ADN) qui est nécessaire à leur reproduction. La durée du traitement, un minimum de 12 mois à 24 mois, où je devais prendre pendant 5 jours cette chimiothérapie suivie d'une période de repos de 23 jours. En réalité, je n'ai fait que 6 mois de chimiothérapie, nous avons arrêté le tout parce que les résultats des résonnances ne démontraient aucune anomalie. J'étais heureuse, car j'en avais bavé tout au long de ses 6 derniers mois.